Así lo manifestó el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, tras la toma de posesión de Ruiz Escudero, que ha tenido lugar en la Real Casa de Correos, junto al resto de consejeros y consejeras de la Comunidad de Madrid.

Rego explicó que la pandemia de la Covid-19 ha ocasionado un “fuerte” impacto en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares, que han emporado, en muchos casos, su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos por la pandemia.

En este sentido, subrayó que es necesario que el Gobierno madrileño se comprometa con estos pacientes porque, a su juicio, “no podemos permitir que las personas con este tipo de enfermedades sigan estando en una situación de desatención e indefensión”.

Concretamente, Rego pidió a Ruiz Escudero que desarrolle un modelo de atención multidisciplinar coordinada para las personas con enfermedades neuromusculares, ya que como patologías multisistémicas, se hace necesario un abordaje integral de los pacientes que esté basado en la coordinación de todas las especialidades para lograr una mayor calidad en la atención.

Además, insistió en la necesidad de concentrar en el menor tiempo posible las citas para valoraciones, prestaciones clínicas o pruebas de todos los especialistas implicados en el seguimiento de estos pacientes, ya que así se reducirían los desplazamientos al hospital, el tiempo invertido en ellos y la repetición de pruebas en pacientes con problemas de movilidad, respiratorios y de otro tipo.

Por otro lado, desde Federación ASEM pusieron sobre la mesa la necesidad de garantizar una correcta transición del área de Pediatría a la especialidad de Neurología que dé continuidad a la atención recibida sin que esto suponga “volver a empezar” a nivel asistencial e incluso una reducción del bienestar de los pacientes.

Por último, reivindicaron que las personas con este tipo de enfermedades puedan incluir la fisioterapia y rehabilitación como tratamiento continuados cuando así haya sido prescrito por su médico especialista y dejar atrás el coste económico “tan elevado” que supone hacer frente a este servicio para los miles de personas con enfermedad neuromuscular y sus familias.