La SEN explicó que dicha incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España después del alzhéimer y el párkinson.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y letal que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral. La mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.

El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, el doctor Alejandro Horga, explicó que “en los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero, aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo en un corto plazo, los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa. Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia y que por lo tanto no es de extrañar que figure entre las principales causas de discapacidad según la última Encuesta del INE”.

El doctor Horga agregó que “es, por lo tanto, una patológica compleja que requiere de un abordaje multidisciplinar y de una alta especialización. La sanidad pública dispone de medios para la atención de estos pacientes con la puesta en marcha durante los últimos años de unidades multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presentes en la mayoría de las autonomías. En estas unidades también se genera investigación y se realizan ensayos clínicos internacionales, pero aún son insuficientes. Por esa razón desde hace años, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN está recomendando que exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una”.