InvestigaciónUn estudio concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegaliaUn estudio del grupo de investigación de Endocrinología y Obesidad del Instituto Germans Trias i Pujol (IGTP) y el Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN) concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegalia, una enfermedad rara causada por un exceso de secreción de la hormona del crecimiento
InvestigaciónAclaran la compleja evolución de margaritas, crisantemos y manzanillasCientíficos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Real Jardín Botánico (RJB) y el Instituto Botánico de Barcelona (IBB) trabajaron en colaboración con investigadores americanos y británicos para dilucidar los mecanismos subyacentes a la evolución de las especies de la tribu de las antemideas (Anthemideae), que comprende a margaritas, crisantemos e, incluso, a las manzanillas o artemisias
MedicamentosSociedades científicas y pacientes piden a Sanidad que no se suspenda la comercialización de un fármacoLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) pidieron a las autoridades sanitarias su colaboración para evitar la suspensión de la comercialización del ‘ácido obeticólico’
EmpresasEl ‘pre-owned’ de grandes firmas de alta relojería afianza la confianza e interés de compradores y coleccionistasEl segmento de la alta relojería mantiene su fortaleza y, prueba de ello, es la gran expectación que generan nuevas colecciones y piezas únicas mientras firmas consolidadas del sector del lujo también han apostado por ampliar su propuesta y ofrecer un servicio 'pre-owned' para los amantes y coleccionistas de relojería y el vintage
SaludEl impulso de estrategias de diagnóstico integral y el abordaje temprano, claves en el manejo de la enfermedad hepáticaEspaña se sitúa como uno de los primeros países del mundo en alcanzar la eliminación del virus de la hepatitis C (VHC), acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030. Sin embargo, para lograrlo, aún queda camino por recorrer, ya que estima que el número de personas con hepatitis C activa no diagnosticada a nivel estatal es de 15.856 y el número de personas con hepatitis C activa es de 54.676, siendo un total unas 70.532 personas que se tendrían que diagnosticar y/o tratar en España
ELAEl coste medio anual asociado a la ELA en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 eurosEl coste medio anual asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, según un estudio que fue presentado en el XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrado en Estocolmo (Suecia)
Día EsclerodermiaReclaman que los pacientes con esclerodermia reciban tratamiento como pacientes crónicosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará este sábado un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
Día EsclerodermiaReclaman que los pacientes con esclerodermia reciban tratamiento como pacientes crónicosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
DiscapacidadMás de 135 monumentos como el Congreso, iluminados por el Día Internacional del Síndrome de DravetMás de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
CongresoEl Congreso iluminará su fachada del 23 al 24 de junio con motivo del Día Internacional del Síndrome de DravetEl Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”
Enfermedades rarasMás de un centenar de hematólogos mejoran sus conocimientos en enfermedades rarasMás de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
El corredor Gonzalo Pérez afronta a partir de este lunes y a lo largo de siete días un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
El corredor Gonzalo Pérez afrontará, a partir de mañana y a lo largo de siete días, un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
Algunas arañas manipulan las señales intermitentes de las luciérnagas macho atrapadas en su red para que imiten los destellos típicos de las hembras y atraer así a otros machos para que sirvan como alimento
Un estudio del grupo de investigación de Endocrinología y Obesidad del Instituto Germans Trias i Pujol (IGTP) y el Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN) concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegalia, una enfermedad rara causada por un exceso de secreción de la hormona del crecimiento
El actor Colin Farrell, tras dos décadas de mutismo, habló sobre su hijo, que tiene una rara afección neurológica llamada síndrome de Angelman, y anunció que ha lanzado una Fundación “para apoyar a las personas con discapacidad intelectual”
Científicos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Real Jardín Botánico (RJB) y el Instituto Botánico de Barcelona (IBB) trabajaron en colaboración con investigadores americanos y británicos para dilucidar los mecanismos subyacentes a la evolución de las especies de la tribu de las antemideas (Anthemideae), que comprende a margaritas, crisantemos e, incluso, a las manzanillas o artemisias
El segmento de la alta relojería mantiene su fortaleza y, prueba de ello, es la gran expectación que generan nuevas colecciones y piezas únicas mientras firmas consolidadas del sector del lujo también han apostado por ampliar su propuesta y ofrecer un servicio 'pre-owned' para los amantes y coleccionistas de relojería y el vintage
‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') son los ganadores de la XXVI edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE 2023
España se sitúa como uno de los primeros países del mundo en alcanzar la eliminación del virus de la hepatitis C (VHC), acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030. Sin embargo, para lograrlo, aún queda camino por recorrer, ya que estima que el número de personas con hepatitis C activa no diagnosticada a nivel estatal es de 15.856 y el número de personas con hepatitis C activa es de 54.676, siendo un total unas 70.532 personas que se tendrían que diagnosticar y/o tratar en España
El coste medio anual asociado a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, según un estudio que fue presentado en el XXII European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024), celebrado en Estocolmo (Suecia)
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
Más de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido el edificio del Congreso de los Diputados, iluminarán su fachada de morado este domingo, 23 de junio, por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
El Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”
La NHL, la prestigiosa liga de hockey hielo de Estados Unidos y Canadá, ha premiado por su labor social al jugador Mark DeMontis, que tiene discapacidad visual y es el fundador de hockey canadiense para ciegos
El Centro RIE de rehabilitación de la marcha en niños con parálisis cerebral es el primero de este tipo en incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 a sus terapias de atención especializada al paciente pediátrico
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
Un equipo de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado nuevos genes relacionados con el riesgo de padecer una enfermedad rara que afecta a los vasos sanguíneos
Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
