EnfermeríaProponen un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades rarasInvestigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
SolidaridadLa Fundación Síndrome de Dravet organiza en Sevilla la Fiesta Solidaria InfantilLa Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, organizará en Sevilla la Fiesta Solidaria Infantil, un evento benéfico destinado a recaudar fondos para impulsar la investigación del Síndrome de Dravet
SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
Dolor crónico150 personas de toda España participan en Madrid en la I Marcha Solidaria contra el DolorGrünenthal Pharma celebró este sábado su primera Marcha Solidaria contra el Dolor en el Parque Juan Carlos I de Madrid bajo el lema ‘Cada paso cuenta’ con el objetivo de visibilizar esta patología que afecta al 26% de la población y en la que han participado unas 150 personas de toda España
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Enfermedad raraArranca el ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’ para visibilizar la colestasis intrahepática familiar progresivaIpsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
CulturaTarragona será el escenario de la Jornadas de Inclusión Social en las Artes EscénicasEl Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la Música (Inaem) organizará en Tarragona la decimosexta edición de las Jornadas de Inclusión Social en las Artes Escénicas, que, bajo el lema ‘Del ensayo al acto, se verificarán entre el 5 y el 7 de noviembre en Tarragona
ColesterolReivindican la detección precoz de la Hipercolesterolemia Familiar con cribados neonatalesLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) reivindicó una Estrategia de Detección Precoz de la enfermedad mediante la medición del colesterol en los cribados neonatales, ya que esta patología afecta a unas 200.000 personas en España, de las que alrededor de 30.000 son niños
HemofiliaUn 90% de los pacientes con PTTa se pueden curar con un tratamiento adecuadoUn 90% de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) se pueden curar con un tratamiento adecuado al alcanzar un nivel plasmático óptimo en una enfermedad ultra rara e autoinmune que afecta a las mujeres entre 45 y 50 años
Día SarcomaLa superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas son claves para tratar un sarcomaEste viernes se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, una enfermedad poco frecuente, que representa el el 1 % de los tumores en el adulto y un 20 %, en niños y adolescentes. Por ello, el equipo quirúrgico de la Unidad de Sarcomas del Hospital Ruber Internacional aboga por la superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas, como algunas de la claves para tratar este tipo de cáncer poco común
SaludHoy se celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
SaludMañana se celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
SaludFedhemo celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia acogerá el viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
SanidadMás de 1.600 consultas de enfermedades raras atendidas en el Hospital Doctor Balmis de Alicante en el último añoLa Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) aconsejó este jueves “anticiparse” al Black Friday, que este año se celebra el 29 de noviembre, y empezar a recoger precios de aquellos productos en los que el consumidor esté interesado
Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
El Instituto Geológico y Minero de España del Consejo Superior de Investigaciones científicas (IGME-CSIC) participó en la caracterización de una nueva especie mineral rara y desconocida hasta ahora en el planeta: la ermeloíta
La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, organizará en Sevilla la Fiesta Solidaria Infantil, un evento benéfico destinado a recaudar fondos para impulsar la investigación del Síndrome de Dravet
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
Grünenthal Pharma celebró este sábado su primera Marcha Solidaria contra el Dolor en el Parque Juan Carlos I de Madrid bajo el lema ‘Cada paso cuenta’ con el objetivo de visibilizar esta patología que afecta al 26% de la población y en la que han participado unas 150 personas de toda España
La Fundación Síndrome de Dravet abrió su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades
La ONCE y el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) colaboran en el proyecto de investigación 'Desarrollo y optimización de nanoterapias antiinflamatorias para distrofias hereditarias de la retina', cuyo objetivo es ralentizar la pérdida de visión en estas patologías
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Fabio Mariuzzo, miembro de la Asociación Italiana de Familiares de Afectados por Insomnio Familiar Fatal (Afiff) e hijo de un paciente de esta patología, llegó este lunes a Bilbao tras recorrer 2.000 kilómetros en bicicleta desde Treviso (Italia), para concienciar sobre esta enfermedad priónica, que es hereditaria y “muy rara”
La educación educativa empieza con el ejemplo que suponen los docentes con discapacidad, pues su presencia genera un impacto positivo para la creación de aulas inclusivas y son percibidos como agentes de cambio
Ipsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Un 90% de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) se pueden curar con un tratamiento adecuado al alcanzar un nivel plasmático óptimo en una enfermedad ultra rara e autoinmune que afecta a las mujeres entre 45 y 50 años
Este viernes se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, una enfermedad poco frecuente, que representa el el 1 % de los tumores en el adulto y un 20 %, en niños y adolescentes. Por ello, el equipo quirúrgico de la Unidad de Sarcomas del Hospital Ruber Internacional aboga por la superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas, como algunas de la claves para tratar este tipo de cáncer poco común
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
La agencia de noticias Servimedia acogerá el viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
