SaludPacientes con fibrosis quística protestan mañana ante Sanidad para exigir financiación de nuevos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para mañana sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de esta enfermedad
DiscapacidadTrasplantados de órganos sólidos piden que se les reconozca como personas con discapacidadLa Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos defiende el reconocimiento de la discapacidad laboral para los pacientes trasplantados. Lo reitera en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trasplante (SET), que se celebra este fin de semana en Madrid y que acoge, por primera vez, una sesión dedicada a los pacientes
SolidaridadLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará del 29 de junio al 1 de julioLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
Down España critica en el Congreso la “deriva eugenésica” que está reduciendo el nacimiento de personas con este síndromeEl presidente de Down España, José Fabián Cámara, advirtió este martes en el Congreso de los Diputados que España se enfrenta a una “inevitable deriva eugenésica” que está provocando una “gran reducción en el nacimiento de personas con síndrome de Down”, puesto que “aproximadamente el 100% de las mujeres” que son informadas de una trisomía del cromosoma 21 “no traen al hijo”
Enfermos de fibrosis quística denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vidaLa Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
La Federación Española de Fibrosis Quística anima a los enfermos a hacer deporteLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha lanzado la campaña ‘#Donantesdeganas’ contra el sedentarismo entre las personas que tienen esta enfermedad, dados los “magníficos beneficios que aporta el ejercicio físico dirigido en la salud” de estos pacientes
La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacidos en EspañaLa fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy
Pacientes con fibrosis quística piden el acceso a medicamentos innovadoresLa Federación Española de Fibrosis Quística pidió este martes el fácil acceso a los medicamentos innovadores, en un acto organizado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 nacidos en España
Arranca el V Camino de Santiago para personas con Fibrosis QuísticaEl V Camino de Santiago para personas con fibrosis quística arranca este martes y se prolongará durante toda la semana con el fin de fomentar el deporte y el intercambio de experiencias entre familias, según informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ)
El 20% de las fecundaciones 'in vitro' en España se realizan a mujeres extranjerasEl 20% de las fertilizaciones 'in vitro' que se realizan en España se hacen a mujeres extranjeras procedentes, fundamentalmente, de Francia, Italia y Reino Unido, aunque en los últimos meses también acuden de Emiratos Árabes, China y Rusia, según losdatos que se expusieron en la mesa redonda ‘Infertilidad, maternidad aplazada y parejas homosexuales: nuevos paradigmas de la reproducción humana asistida’, celebrada este miércoles en la sede de Servimedia
Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Fibrosis Quística ha denunciado, con motivo de la celebración hoy del día nacional dedicado a esta enfermedad, la falta de acceso de los pacientes españoles a los últimos tratamientos comercializados en Europa para frenarla. Por ello, pide al Gobierno que apruebe ya su comercialización
Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades rarasEl consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”
Pacientes con fibrosis quística piden un rápido acceso a los nuevos fármacosLa Federación Española de Fibrosis Quística reivindicó este lunes, víspera del día mundial de la enfermedad, la necesidad del acceso rápido a los últimos tratamientos, sobre todo al fármaco ‘Orkambi’ (aprobado recientemente en Estados Unidos), “que supondría una mejora considerable en la calidad de vida” de los afectados
La Federación Española de Fibrosis Quística hace un llamamiento a la donaciónLa Federación Española de Fibrosis Quística hizo este lunes un llamamiento a la ciudadanía para que siga siendo tan activa y solidaria en el tema de la donación de órganos como hasta ahora, ya que aunque España es “un modelo de referencia” para muchos países al representar el mayor índice de donación de órganos y, por tanto, de trasplantes, “las cifras actuales siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda”
Afectados por fibrosis quística reclaman el acceso "urgente" a los fármacos que frenan la enfermedadHoy, cuarto miércoles de abril, se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una fecha que asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios aprovechan para reclamar la "urgente administración" de los medicamentos que frenan esta enfermedad, que se estima que afecta a uno de cada 5.000 nacidos vivos y que causa problemas, sobre todo, a los sistemas respiratorio y digestivo
Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivirLa fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir
Pacientes con fibrosis quística exigen a Sanidad el acceso a los últimos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística exigió este lunes, Día Mundial de la enfermedad, que Sanidad facilite el acceso a los últimos tratamientos para los pacientes y reivindicó la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida de estos enfermos, ya que, según denunció, actualmente exiten multitud de desigualdades en este sentido
Pacientes con fibrosis quística exigen a Sanidad el acceso a los últimos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística exigió este viernes a Sanidad el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad y reivindicó la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida de los pacientes en toda España, ya que, según denunció, actualmente exiten multitud de desigualdades en este sentido
El 'papel' más solidario de Dani RoviraEl actor de moda, Dani Rovira, que ha logrado pulverizar los récords de taquilla en España tiene también su lado solidario y cuando una buena causa se lo pide, se suma al proyecto. Por ello, participa en la campaña que las distintas federaciones de personas trasplantadas han puesto en marcha de cara al Día Nacional del Donante que se celebra mañana
Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, coincidiendo con la celebración hoy del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), una mayor equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, “incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos”
La Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para mañana sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de esta enfermedad
La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
La Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, celebró este miércoles que “el español que necesita un trasplante es el ciudadano del mundo que más posibilidades tiene de conseguirlo”, lo que responde a “un logro coral de toda la sociedad española”
El 20% de las fertilizaciones 'in vitro' que se realizan en España se hacen a mujeres extranjeras procedentes, fundamentalmente, de Francia, Italia y Reino Unido, aunque en los últimos meses también acuden de Emiratos Árabes, China y Rusia, según losdatos que se expusieron en la mesa redonda ‘Infertilidad, maternidad aplazada y parejas homosexuales: nuevos paradigmas de la reproducción humana asistida’, celebrada este miércoles en la sede de Servimedia
