El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial del Mucopolisacaridosis, nombre con el que se conoce a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos, presentes en las células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector.

Las personas que padecen de mucopolisacaridosis no producen suficientes cantidades de una de las 11 enzimas requeridas para transformar estas cadenas de azúcar en proteínas y moléculas más sencillas, o producen enzimas que no funcionan correctamente.

Estos glicosaminoglicanos se acumulan en las células, la sangre y los tejidos conectores provocando daños celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades físicas, los órganos y el funcionamiento del organismo del individuo y, en la mayoría de los casos, el desarrollo mental.

En la edición de este año del Encuentro Nacional de Familias participará Jordi Cruz, presidente de MPS España y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). También estarán presentes profesionales como Pablo Sanjurjo, Catedrático de Pediatria de la Universidad del País Vasco y Jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital de Cruces de Bilbao, que hablará sobre las terapias que se realizan para tratar las MPS, o Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, que presentará su libro 'Avanzar en mi independencia'.

Además, asistirán Miguel Ángel Revilla, expresidente de Cantabria, e Íñigo de la Serna, alcalde de Santander.