Según destaca la organización de pacientes, estos nuevos tratamientos frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística, sobre todo en las personas que tienen la mutación F508D, la más común en España y una de las más agresivas.

A este respecto subrayaron que ya habían pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a ‘Orkambi’, mientras que en España “los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio”.

Ante esta situación, la Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado a las 11 de la mañana esta concentración frente al Ministerio al grito de #OrkambiYA. Tras esta concentración se llevará a cabo un recorrido a pie por el Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqués de Villamagna 3, donde finalizará con otra concentración a las 13 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología.

Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.