Desde esta perspectiva, la Federación solicita que la Agencia Europea del Medicamento apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de ‘Kalydeco’, para que quienes lo precisen puedan disponer lo antes posible de él.

Y es que, apunta la entidad en un comunicado, ‘Orkambi’ es una medicación “esperanzadora”, ya que “podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre”.

Para dar a conocer ésta y otras necesidades de los afectados por fibrosis quística, la federación que los agrupa ha puesto en marcha una campaña de concienciación en redes sociales bajo el ‘#MiFuturoYaEsPosible’.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación.

Se estima que en España afecta a uno de cada 5.000 nacidos vivos, aunque una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad. Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento (disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados).