“Estamos verdaderamente cansados de escuchar buenas palabras y que, tanto el Ministerio como el laboratorio Vertex, no sean capaces de llegar a un acuerdo. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas en la mutación más agresiva, y tiempo es precisamente lo que no nos sobra”, explicó Blanca Ruiz, presidenta de la federación.

El medicamento que demandan los enfermos de fibrosis quística está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del, mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.

"Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos mostrar nuestra indignación ante esta noticia, ya que pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado", sostiene Ruiz.

Por todo esto, "la federación demanda a ambas partes que lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas".