EnergíaEl PP pide al Gobierno un plan de acción para la localización y desarrollo de tierras raras en EspañaEl Partido Popular ha registrado una iniciativa en el Congreso de los Diputados para que el Gobierno realice un inventario estatal de recursos minerales fundamentales y estratégicos para la transición ecológica, actualice de “manera urgente” el mapa geológico español y establezca un marco de colaboración público-privado que incentive la inversión en nuevos yacimientos
SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
InvestigaciónInvestigadores españoles desarrollan un nuevo tipo de células para tratar cánceres hematológicosEspecialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
InvestigaciónDesarrollan un antiviral de amplio espectro basado en una sustancia del caparazón de los crustáceosVarios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
CienciaLos minerales críticos protagonizan el nuevo número de la revista divulgativa ‘CSIC Investiga’Los minerales críticos protagonizan el número octavo de la revista divulgativa semestral ‘CSIC Investiga’, que muestra las investigaciones desarrolladas en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para impulsar la exploración y la explotación, tanto en España como en Europa, de estos recursos fundamentales para el progreso tecnológico y la transición energética
SaludLa POP lamenta el “incremento real” de agresiones a sanitarios y reclama una “estrategia de educación” a la ciudadaníaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Estados UnidosSumar denuncia la "humillación" de Trump a Zelenski y dice que Estados Unidos “no es un aliado de fiar”La secretaria de Comunicación de Sumar, Elizabeth Duval, denunció este lunes el choque del pasado viernes en la Casa Blanca, donde el presidente estadounidense, Donald Trump, “humilló públicamente” al ucraniano, Volodimir Zelenski. Duval denunció que la política internacional de Estados Unidos “está basada en la humillación y el matonismo”, por lo que defendió que “no es un aliado de fiar, sino un país sumamente inestable”
El Partido Popular ha registrado una iniciativa en el Congreso de los Diputados para que el Gobierno realice un inventario estatal de recursos minerales fundamentales y estratégicos para la transición ecológica, actualice de “manera urgente” el mapa geológico español y establezca un marco de colaboración público-privado que incentive la inversión en nuevos yacimientos
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la nueva edición del Plan Adapta con una inversión de 4 millones de euros para subvencionar actuaciones de adaptación de viviendas para personas con discapacidad y enfermedades raras y de accesibilidad en locales y elementos comunes de edificios residenciales en la ciudad de Madrid
La líder de Podemos, Ione Belarra, propuso este domingo que la exministra Irene Montero sea la candidata de esta formación en las próximas elecciones generales
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
La vida marina en las profundidades del océano puede tardar décadas en recuperarse del impacto de la minería de metales raros en aguas profundas
El Ayuntamiento de Madrid incluirá en las subvenciones del Plan Adapta las actuaciones de adaptación para personas con discapacidad y enfermedades raras en negocios que se encuentren en la primera planta de un edificio, como despachos de abogados o una consulta médica
La vida marina en las profundidades del océano puede tardar décadas en recuperarse del impacto de la minería de metales raros en aguas profundas
En el actual contexto de tensión geopolítica, las tierras raras han cobrado mayor protagonismo en las últimas semanas debido a su papel clave en la transición energética y en la industria tecnológica. Sin embargo, desde algunos sectores alertan de que las barreras administrativas frenan el potencial estratégico de las tierras raras en España
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
Kiwoko destacó este martes la importancia de los antiparasitarios para evitar enfermedades transmitidas por pulgas, garrapatas y otros parásitos en perros y gatos, aunque señaló que en algunos casos pueden provocar reacciones alérgicas
Especialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
Varios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
Los minerales críticos protagonizan el número octavo de la revista divulgativa semestral ‘CSIC Investiga’, que muestra las investigaciones desarrolladas en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para impulsar la exploración y la explotación, tanto en España como en Europa, de estos recursos fundamentales para el progreso tecnológico y la transición energética
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
En el marco de su 90 Aniversario, que celebra en 2025, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha este año un ciclo de conferencias que reunirá a destacados expertos para abordar distintos aspectos de la Medicina y la ciencia
