NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
SanidadAmpliaciónPP y PSOE cierran un acuerdo para tramitar la ‘ley ELA’ en el CongresoPP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
ESGIndra y su filial Minsait desarrollan proyectos altruistas para entidades socialesIndra y su filial Minsait promueven distintos proyectos sin ánimo de lucro con y para entidades sociales e instituciones del conocimiento. en el marco de su responsabilidad corporativa y su compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (ODS)
Prueba del talónCuatro enfermedades endocrino-metabólicas se añadirán a la prueba del talón ampliada por SanidadCuatro patologías endocrino-metabólicas se añadirán a la nueva prueba del talón anunciada por el Ministerio de Sanidad para la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se trata del déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita
Atrofia muscularLos pacientes con atrofia muscular espinal ya pueden acceder a dos nuevos tratamientosLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) mostró su satisfacción ante la publicación de un nuevo protocolo fármaco-clínico por parte del Ministerio de Sanidad que garantiza el acceso de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) a dos nuevos tratamientos
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregan sus Medallas y Premios PanoramaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará este martes sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 12 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 12 de diciembre sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 12 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 12 de diciembre sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
SaludAfectados por la poliomielitis denuncian olvido e incomprensiónCon motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denunciaron este lunes el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
XV LegislaturaLa discapacidad aumenta su representación en las Cortes Generales en la nueva legislaturaLas Cortes Generales de la XV Legislatura contarán con nueve políticos vinculados estrechamente con la discapacidad, lo que supone un pequeño aumento con respecto a las últimas elecciones generales celebradas en noviembre de 2019, cuando fueron elegidos ocho parlamentarios en el Congreso y el Senado comprometidos de forma personal con los derechos de este colectivo
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Nómina solidariaLos trabajadores del Grupo Social ONCE apoyan a tres entidades sociales a través del programa de nómina solidaria 'Gracias A Ti'Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, expresó este martes su satisfacción con el pacto con el PSOE para tramitar la ‘ley ELA’ en el Congreso de los Diputados, y afirmó que es una de “las mejores victorias parlamentarias” porque cambia “radicalmente la vida de quien lo necesita”
PP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
El Centro RIE de rehabilitación de la marcha en niños con parálisis cerebral es el primero de este tipo en incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 a sus terapias de atención especializada al paciente pediátrico
Indra y su filial Minsait promueven distintos proyectos sin ánimo de lucro con y para entidades sociales e instituciones del conocimiento. en el marco de su responsabilidad corporativa y su compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (ODS)
Cuatro patologías endocrino-metabólicas se añadirán a la nueva prueba del talón anunciada por el Ministerio de Sanidad para la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se trata del déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita
La cura de la hepatitis C, la terapia génica, las terapias CAR-T, los nuevos tratamiento antirretroviral para el Vih, los implantes cocleares, la telemedicina y la inteligencia artificial son los siete avances que demuestran la importancia de la investigación médica para la transformación de la salud
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) mostró su satisfacción ante la publicación de un nuevo protocolo fármaco-clínico por parte del Ministerio de Sanidad que garantiza el acceso de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) a dos nuevos tratamientos
La Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
Sofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis, este martes las entidades representativas de las personas afectadas por la enfermedad, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denuncian el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la lucha contra la polio y síndrome postpolio, el 24 de octubre, las entidades representativas de las personas afectadas por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el síndrome postpolio denunciaron este lunes el olvido e incomprensión de las administraciones y reclamaron “reparación”
Las Cortes Generales de la XV Legislatura contarán con nueve políticos vinculados estrechamente con la discapacidad, lo que supone un pequeño aumento con respecto a las últimas elecciones generales celebradas en noviembre de 2019, cuando fueron elegidos ocho parlamentarios en el Congreso y el Senado comprometidos de forma personal con los derechos de este colectivo
El riojano Kike Ramos y sus dos hijos, de diez y cuatro años de edad, recorren el camino de Santiago desde Roncesvalles por una causa solidaria: dar visibilidad a las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente
FundAME lanzó este martes la campaña ‘Elecciones Generales de Vida’ para pedir al Gobierno que garantice los tratamientos a las personas con atrofia muscular espinal (AME)
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Ciudadanos ha presentado en el Congreso una pregunta por escrito dirigida al Gobierno para que informe sobre si va a garantizar la igualdad en el acceso al cribado infantil de la atrofia muscular espinal (AME) en toda España
