En un mensaje en sus redes sociales, dijo estar “muy feliz por haber contribuido” a cerrar el acuerdo y garantizar por ley “una vida digna” de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “hasta el último aliento”. En este sentido, defendió que la ‘ley ELA’ “nunca debió estar 3 años en un cajón”. “Pero va a ser una realidad muy pronto”.

PP y PSOE sellaron anoche el pacto para tramitar una nueva proposición de ley tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario.

El texto acordado tiene 13 páginas y se basa en las propuestas legislativas sobre ELA registradas en el Congreso por PP, PSOE, Sumar y Junts. Estas iniciativas partieron, a su vez, de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA. El pacto ha desencallado después de que el PP lograra integrar en el nuevo texto “las peticiones de los enfermos”, que considera que estaban recogidas en la proposición que registró a finales de 2023.

PRINCIPALES NOVEDADES

El PSOE accede así a recoger por ley la supervisión y atención continuada especializada durante las 24 horas del día para las personas con ELA en estadios avanzados; que la norma sea “específica” para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; y que se ponga en marcha una estructura para la investigación de esta patología neurodegenerativa.

Por otro lado, el texto incluye a los pacientes de ELA entre los beneficiarios del bono social, apuesta por la capacitación específica de los profesionales, y garantiza la “dotación económica necesaria” con el objetivo “de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados”.

Por último, la norma reconocerá a las personas beneficiadas con una discapacidad en grado igual o superior al 33%, y les dará una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses. Además, el grado de discapacidad podrá revisarse “en cualquier momento a instancia de la persona interesada”.

ALREDEDOR DE 3.000 CASOS

La ELA es una patología incurable y afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Provoca la atrofia muscular de forma progresiva y, en su estadio más avanzado, deja al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.

Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, y la supervivencia media es de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico, según los datos de 2021.