Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
SaludCientíficos presentan el “primer retrato exhaustivo el microbioma oral”El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
VacunasNo es cierto que el cáncer haya crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
SaludMás de 26.000 pacientes renales podrían seguir en diálisis toda su vidaMás de 26.000 pacientes podrían seguir en diálisis toda su vida por Enfermedad Renal Crónica (ERC), que afecta a uno de cada siete españoles (casi seis millones de personas) y que en muchos casos no está diagnosticada por ser asintomática
Enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio lanza un proyecto para sensibiilzar sobre las enfermedades rarasLa Fundación Isabel Gemio presentó este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto europeo ´Jóvenes con enfermedades raras: el valor de enfrentarse a la vida´, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades
Enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III abre dos nuevas unidades de investigación para mejorar el diagnóstico de enfermedades rarasEl Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) ha abierto dos nuevas líneas de investigación para impulsar el trabajo de su Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP), con el objetivo de impulsar la identificación de genes responsables de enfermedades raras mediante la creación de modelos celulares y animales
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Enfermedades rarasLos pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticadosLas personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
El equipo científico del proyecto ‘Saca la lengua’, una iniciativa de ciencia ciudadana para el estudio del microbioma bucal, presentó este jueves el primer estudio mundial que retrata cómo cambia la diversidad del microbioma oral con la edad
En España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
No es cierto que los casos de cáncer hayan crecido "un 5.000%" debido a la vacuna contra la covid-19 ni que los efectos de la tercera dosis sean "mucho más fuertes y mucho más rápidos" que los de las anteriores, como difunde falsamente un audio que circula por redes sociales
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años
