El AEH es una enfermedad hereditaria rara cuyos síntomas son hinchazones de duración de entre 2 y 5 días, que se repiten con relativa frecuencia, de forma variable, y que afectan tanto a extremidades como a órganos internos, incluyendo el estómago, las manos, los pies, los brazos, las piernas, los genitales, la garganta y la cara.

“Hasta hace poco, pensar en la posibilidad de tener ‘Cero Ataques’ era prácticamente imposible, pero, a día de hoy, para algunos pacientes ya es casi una realidad y significa que ya no se siente enfermo y puede llevar una vida normal”, explicó la doctora Mar Guilarte, especialista en Alergología del Hospital Vall Hebrón de Barcelona, y coordinadora del proyecto.

“‘Cero ataques’ implica un control total de la enfermedad: el paciente puede mejorar su calidad de vida, puede hacer planes porque desaparece la imprevisibilidad de tener en cualquier momento o lugar un ataque de angioedema que puede incapacitarle para realizar cualquier tarea, por cotidiana que sea”, aseguró.

Promover la reflexión y la comprensión sobre el impacto de esta enfermedad rara, aumentar la sensibilidad sobre las necesidades de apoyo a los pacientes con AEH, e identificar áreas de trabajo futuro que mejoren su manejo, son los objetivos de este programa que cuenta con la colaboración de la compañía líder mundial en biotecnología CSL Behring. “Como parte de nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, creemos que es fundamental promover la reflexión sobre el impacto de la enfermedad”, explicó David Ventura, director de la Unidad de Enfermedades Raras e Inmunología de CSL Behring.

En este sentido, la doctora Guilarte señaló que para mejorar la calidad de vida de los pacientes “debemos ofrecerles estrategias terapéuticas y diagnósticas que disminuyan su carga de enfermedad. Es importante que todos los pacientes con AEH tengan acceso a un tratamiento óptimo, que dispongan de un buen plan de acción para saber cómo actuar ante un ataque, e individualizar siempre el manejo del AEH en cada paciente, teniendo en cuenta sus vivencias previas, su situación personal y su carga actual”.