Enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio lanza un proyecto para sensibiilzar sobre las enfermedades raras
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La Fundación Isabel Gemio presentó este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el proyecto europeo ´Jóvenes con enfermedades raras: el valor de enfrentarse a la vida´, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades.
El proyecto supone la creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambian experiencias y buenas prácticas, pero también colaboran conjuntamente para crear y publicar pequeñas entrevistas a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras.
También se incluirán pequeños vídeos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a este ámbito o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.
El proyecto se ha puesto en marcha con la publicación del primer vídeo de concienciación sobre las enfermedades raras en los jóvenes europeos en el canal de Instagram ´Youth with courage´. En este primer vídeo la protagonista es una joven con Ataxia de Friedrerich y cuenta su día a día expresando su confianza en la investigación y en la ciencia.
(SERVIMEDIA)
28 Feb 2022
ACL/gja