Enfermedades raras
Los pacientes con acromegalia denuncian que tardan 10 años en ser diagnosticados

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Las personas con acromegalia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España y que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos, denuncian que el diagnóstico de esta patología tarda entre ocho y diez años.
Así lo aseguró a Servimedia la especialista en Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares), la doctora Concepción Blanco, en el marco del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora este lunes 1 de noviembre.
La acromegalia, denominada enfermedad rara, se caracteriza por un exceso de secreción persistente de la hormona del crecimiento (GH), que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos.
Asimismo, la acromegalia y el gigantismo son la misma enfermedad, pero aparece en distintas edades. Esa diferencia da lugar a que haya algunas manifestaciones diferentes. En un 95% de los casos, provocado por un tumor benigno de la hipófisis.
En el gigantismo, que se manifiesta en la infancia, no han desarrollado el crecimiento. Son niños y niñas muy altos y conlleva otros problemas asociados comunes con los que aparecen en la acromegalia.
Por otro lado, la acromegalia aparece cuando hay un exceso de hormona de crecimiento en la edad adulta, y provoca una serie de cambios en su apariencia física e interna, que son comunes en ambas. La edad media de su detección es entre los 40 y 50, y afecta tanto a hombres como a mujeres.
La doctora Blanco recalcó la necesidad de “visibilizar esta enfermedad a la sociedad y la formación sanitaria de especialistas” por el “gran desconocimiento”. También señaló la importancia de la detección precoz porque “favorece la encontrar el tumor cuando es más pequeño y las posibilidades de curación son mayores”.
Por otro lado, alertó de que la acromegalia se asocia a un aumento del riesgo cardiovascular. No solo afecta a órganos externos, sino que también al corazón. Además, aumenta la prevalencia de diabetes e hipertensión, puede producir enfermedades cardiovasculares y es la principal causa de muerte.
“Los principales tratamientos son el diagnóstico precoz y la cirugía”, recalcó la doctora y profesora asociada del Departamento de Medicina en la Universidad de Alcalá (Madrid). Explicó que aunque la cirugía es curativa, en algunos casos no lo es, y después de realizar la intervención es necesario recurrir a un tratamiento farmacológico, que permite un control en el 90% de los casos, y en otros deben realizar radioterapia.
La vicepresidenta y tesorera de la Asociación Española de Afectados por la Acromegalia, Begoña Madariaga, manifestó que “la gente asocia el crecimiento de manos y pies a un aumento de peso pero realmente, detrás de eso está la enfermedad”, y ese desconocimiento “agrava” a muchos pacientes su diagnóstico.
La entidad surgió en 2009 con el objetivo de dar soporte a los pacientes y afectados por acromegalia, así como divulgar información respecto a la misma con el fin de favorecer el diagnóstico temprano de la enfermedad.
(SERVIMEDIA)
31 Oct 2021
MPB/pai