SaludAfectados por Piel de Mariposa reclaman “mejor atención” de los profesionales sanitarios y docentesLa Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
SaludAfectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de referencia, más investigación y “comprensión social”La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
SaludFeder convoca la X Carrera por la Esperanza el 3 de marzo en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad con actos informativosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) reivindica una mayor visibilidad de la enfermedad y sus dolencia con varios actos informativos, como una sesión de monólogos, una jornada hospitalaria en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y una mesa informativa que pretenden también sensibilizar a la población sobre esta dolencia
Carcedo insiste en que el medicamento que reclaman los padres de Izan carece de “evidencia científica”La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, explicó este miércoles que el medicamento que reclaman los padres de Izan, un niño navarro con síndrome de Duchenne, no está en la cartera básica de servicios porque, de momento, los ensayos clínicos no aportan “evidencia científica” de su efectividad
Día de Internet SeguraLa Reina comparte con adolescentes y especialistas el uso seguro de InternetLa Reina asistió este martes al acto del Día de Internet Segura 2019, jornada que se celebra simultáneamente en más de 100 países de todo el mundo con el objetivo de promover el uso seguro de las tecnologías digitales, y escuchó las inquietudes de unos 200 niños de 12 y 13 años, usuarios de las redes, y los consejos de especialistas en esta materia, en el Centro de Arte Reina Sofía de Madrid
SaludLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reúne hoy con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
SaludLa Reina se reunirá mañana con FederLa Reina se reunirá mañana, jueves, con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y con miembros del Patronato de su fundación para conocer la acción estratégica de la organización para 2019
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
Se buscan enfermeros para acoger a menores tutelados con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
DiscapacidadEl 70% de los afectados por esclerosis múltiple son mujeresMañana, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente en España existen unos 47.000 afectados por esta enfermedad, de los cuales el 70% (32.900) son mujeres
GanadorUn acertante d el Eurojackpot de la ONCE gana 18 millones de euros en AlmeríaEl Eurojackpot, la lotería europea que comercializa la ONCE en España, repartió este viernes el mayor premio que ha dado hasta ahora en Andalucía. Fue a un vecino de Almería que ganó 18 millones de euros. El sorteo de Eurojackpot del 16 de noviembre tuvo cinco apuestas premiadas en España, Alemania, Italia y Finlandia
DiscapacidadSeis personas con discapacidad reciben el ‘Premio Resiliencia’ por su “actitud positiva”El Instituto Español de Resiliencia (IER) entregó el ‘Premio Resilencia’ a seis personas con discapacidad por su capacidad para “superar la adversidad con una actitud positiva frente a la vida”. El premio ha sido entregado durante la IV Jornada de Divulgación Científica ‘Neurociencia y Resiliencia: La Resiliencia se aprende’, celebrada en la sede de la Fundación Areces hoy
SaludMédicos y pacientes reclaman mayor visibilidad de los tumores neuroendocrinosLa Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos, NET España, junto con profesionales sanitarios reclamaron este sábado una mayor visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘Change the color of NET’, que ha contado con la presencia de dos cebras gigantes de 5x6 metros situadas en el parque del Retiro de Madrid y el parque de la Ciudadela de Barcelona
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
La Asociación Debra-Piel de Mariposa reclama facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y una mejor atención por parte de los profesionales del ámbito educativo y sanitario, al considerar que el abordaje “necesita ser especializado y multidisciplinar”. Estas peticiones se enmarcan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
La Asociación Nacional del Síndrome Idic 15 pide la apertura de un centro nacional de referencia que cuente con un equipo multidisciplinar para impulsar la investigación en torno a esta enfermedad rara, ocasionada por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15 y que, clínicamente, se manifiesta a través de trastornos dentro del espectro autista, hipotonía, crisis epilépticas, retraso psicomotor y del desarrollo y discapacidad intelectual
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ultima los preparativos para la celebración de su X Carrera por la Esperanza, un evento lúdico deportivo para toda la familia que tiene como objetivo movilizar a la sociedad en favor de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente (más de tres millones en España)
La Reina asistió este martes al acto del Día de Internet Segura 2019, jornada que se celebra simultáneamente en más de 100 países de todo el mundo con el objetivo de promover el uso seguro de las tecnologías digitales, y escuchó las inquietudes de unos 200 niños de 12 y 13 años, usuarios de las redes, y los consejos de especialistas en esta materia, en el Centro de Arte Reina Sofía de Madrid
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% acaba en una familia
El Eurojackpot, la lotería europea que comercializa la ONCE en España, repartió este viernes el mayor premio que ha dado hasta ahora en Andalucía. Fue a un vecino de Almería que ganó 18 millones de euros. El sorteo de Eurojackpot del 16 de noviembre tuvo cinco apuestas premiadas en España, Alemania, Italia y Finlandia
El Instituto Español de Resiliencia (IER) entregó el ‘Premio Resilencia’ a seis personas con discapacidad por su capacidad para “superar la adversidad con una actitud positiva frente a la vida”. El premio ha sido entregado durante la IV Jornada de Divulgación Científica ‘Neurociencia y Resiliencia: La Resiliencia se aprende’, celebrada en la sede de la Fundación Areces hoy
La Asociación de Pacientes de Tumores Neuroendocrinos, NET España, junto con profesionales sanitarios reclamaron este sábado una mayor visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘Change the color of NET’, que ha contado con la presencia de dos cebras gigantes de 5x6 metros situadas en el parque del Retiro de Madrid y el parque de la Ciudadela de Barcelona
La Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET España, ha puesto en marcha la campaña ‘Change the color of NETs’ que contará con el símbolo internacional de esta patología: una cebra gigante de 5X6 metros que se situará mañana, sábado, en el acceso al parque del Retiro desde la Puerta de Alcalá
Un equipo internacional, liderado por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha identificado el análogo de la hormona tiroidea como posible tratamiento en el síndrome de Allan-Hemdon-Dudley
