“A veces puede ser un poco dificultoso en lo práctico, pero en el día a día es algo espectacular”, relató Pablo Boccanera, un padre de acogida que ha abierto sus puertas a tres menores tutelados y que actualmente se hace cargo de una niña con el síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara que cuenta sólo un caso por cada más de 45.000 nacimientos.

Actualmente hay 47.493 niños y niñas en situación de tutela, según datos de la Dirección de Familia e Infancia del Ministerio de Sanidad. De ellos, en base a los cálculos de Feder y el Consejo de Enfermería, habría más de medio centenar de menores tutelados con enfermedades poco frecuentes y que, tal y como insistieron, tienen menos oportunidades para ser acogidos en familias.

“Cuando acogen, las familias buscan niños sanos”, destacó la vicepresidenta de la organización de enfermeros, Pilar Fernández. De hecho, tal y como desveló un estudio de la Comunidad de Madrid impulsado por el pediatra José Antonio Díaz Huertas, sólo el 35% de los menores tutelados en esta región acabaron siendo acogidos en un hogar.

Una de las enfermeras ya unidas al proyecto ‘acogER+enfermera’ es Marta Quesada, que ejerce en un centro de acogida con niños de cero a seis años con necesidades médicas especiales. “Dejamos de ver a nuestros niños por la patología que tienen para ser Juanito o Pepito”, relató.

Además, según los propios profesionales, este proyecto puede ser un éxito porque se trata de un gremio que está “altamente sensibilizado” y “preparado” para acoger a estos chavales. “Lo sanitario se une con lo social”, destacó Quesada, quien aseguró que otros profesionales que se han acercado a esta realidad ya han empezado a acoger menores con enfermedades raras.

Otra de las enfermeras del proyecto, María Alonso, pasó varios años de su infancia y adolescencia en un centro de menores. “No me puedo imaginar las necesidades de esos niños que conviven con una enfermedad poco frecuente”, dijo de su experiencia.

Se estima que las enfermedades raras afectan a cinco personas por cada 10.000, mientras que en el caso de los menores tutelados esta proporción se eleva a los 13 por cada 10.000, más del doble. “No estamos hablando de casos aislados”, enfatizó el pediatra Díaz Huertas en la presentación de la campaña.

Las dos organizaciones ofrecerán asesoramiento e información detallada a los enfermeros y enfermeras que se animen a acoger a menores en esta situación, de forma que la acogida sea más fácil y cuenten con la preparación necesaria. “Llevamos la esencia de los cuidados en nuestro ADN”, zanjó la vicepresidenta de los enfermeros.