El SAE, centrado en la visibilización de las enfermedades raras, se volcará este mes de enero en la de Huntington. El sindicato explicó este miércoles las reivindicaciones de los enfermos en un comunicado.

Los afectados denuncian que, a pesar de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó en 2016 la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, las medidas aprobadas para ampliar los recursos destinados a esta patología aún no se han puesto en marcha.

Por ello, los afectados y sus familiares solicitan “la implantación de recursos sociosanitarios específicos como centros de día y residencias especializadas”. También solicitan unidades para enfermos de Huntington en las que se tengan en cuenta las especificidades y características concretas de esta patología.

Otras de las reivindicaciones de los enfermos son la mejora del conocimiento sobre la patología por parte de los organismos responsables de asignar los grados de discapacidad, dependencia o incapacidad o la reducción del tiempo empleado para valorar y asignar resoluciones y recursos asistenciales.

La enfermedad de Huntington es una grave y rara patología neurológica, hereditaria y degenerativa. Alrededor de 4.000 personas en España sufren esta enfermedad y más de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la enfermedad, según informó SAE.