Salud

La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras

MADRID
SERVIMEDIA

El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.

El cupón ha sido presentado por Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, y Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación, así como representantes de distintas entidades y el movimiento asociativo de enfermedades raras.

La serie comienza el miércoles 26 de diciembre, en el que el cupón incluye, como en el resto de cupones, la frase ‘La investigación es nuestra esperanza’. El cupón del día 27 está dedicado a las cardiopatías congénitas, y el del 31 de diciembre está protagonizado por las enfermedades metabólicas hereditarias.

La serie continúa en enero de 2019 con el cupón del día 1, protagonizado por las enfermedades neuromusculares. El día 2 es la fibrosis quística el motivo del cupón. Finaliza la serie con el cupón del día 3 de enero, dedicado a las distrofias hereditarias de la retina.

Juan Carrión agradeció tanto a la ONCE como a su fundación "esta oportunidad que brinda a la comunidad de enfermedades raras y a sus asociaciones para dar visibilidad a estas patologías, a sus implicaciones y a la importancia de impulsar la investigación como fórmula para dar respuesta a los principales problemas de nuestro colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento".

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, además de representar sus intereses y defender sus derechos.

Entre el 6 y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, o sea, más de tres millones de españoles y 30 millones de europeos. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos, o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).

(SERVIMEDIA)
21 Dic 2018
MAN/caa