Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
CongresosEl I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ se celebrará bajo la Presidencia de la reina SofíaHoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
DiscapacidadAyuso promete “no dejar de luchar” por las personas con discapacidadLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, clausuró este martes las V Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer, que trabaja con niños que tienen necesidades educativas especiales derivadas de enfermedades neurológicas, donde subrayó su compromiso con estas personas con algún tipo de discapacidad, “ya sean menores, jóvenes o mayores”
InvestigaciónJaime Lafita supera el reto del Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita ha superado el reto que se propuso de recorrer el Valle de la Muerte, en California, durante 9 días en bicicleta tándem, para pedir que se siga investigando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la causa
InvestigaciónEnfermos de ELA volverán a recorrer el Camino de Santiago para exigir más investigaciónEl grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
DeporteLleno absoluto en el Bernabéu para arropar a las leyendas de Real Madrid y Porto en su partido contra la ELAMiles de aficionados al fútbol llenaron este sábado las gradas del estadio Santiago Bernabéu para disfrutar del ‘Corazón Classic Match 2024: el partido más solidario’, encuentro que enfrentó este mediodía al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage, que se impuso por 0-1 con gol de Diego en la primera parte, si bien lo importante era que la recaudación irá destinada íntegramente a la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros proyectos sociodeportivos de la Fundación Real Madrid
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAJaime Lafita recorrerá el Valle de la Muerte para visibilizar la ELAEl vizcaíno Jaime Lafita recorrerá en bicicleta tándem el Valle de la Muerte, en California, el próximo mes de abril para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y para pedir que se siga investigando en esta enfermedad, así como recaudar fondos para la causa
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
InvestigaciónUna proteína alterada en ciertas enfermedades neurodegenerativas es clave para la salud de la barrera hematoencefálicaLa proteína TDP- 43, que está alterada en algunas enfermedades neurodegenerativas, es fundamental para mantener la integridad de la barrera hematoencefálica, según una investigación de la Universidad de Barcelona (UB), que permitirá conocer mejor la relación entre los defectos en la vascularización del sistema nervioso y la inflamación asociada a ciertas patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
ELAEl Congreso vota este martes la tramitación de la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAFeijóo comparte con los pacientes de ELA sus propuestas para mejorar su calidad de vidaEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
ELAZidane volverá al Santiago Bernabéu para jugar por los enfermos de ELAEl ex jugador del Real Madrid Zinedine Zidane volverá a jugar en el estadio Santiago Bernabéu. La leyenda madridista formará parte del 'Corazón Classic Match: El partido más solidario' que se jugará el próximo sábado, 23 de marzo, a las 12.00 para apoyar a los enfermos de ELA
ELAEl PP se compromete a aprobar una ley de la ELA en el Senado en este periodo de sesionesLa portavoz del PP en el Senado, Alicia García, trasladó este jueves a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el compromiso de su formación para que el Senado tramite una ley de la ELA en este periodo de sesiones, que finaliza en el mes de junio
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
SolidaridadLa empresa Miscota colaborará en el partido benéfico por la ELA de la Fundación Real MadridLa empresa de mascotas Miscota colaborará en el partido ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’ de leyendas del Real Madrid que se jugará el próximo 23 de marzo para recaudar fondos para la investigación de la ELA y otros proyectos sociales de la Fundación Real Madrid
Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo lugar este viernes en Almería bajo la presidencia de la reina Sofía, una jornada en la que se compartieron avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa, según informaron sus organizadores
Hoy y mañana se celebrará en Almería el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, presidido por la reina Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación de la provincia homónima, según informaron las entidades convocantes
La Fundación Reina Sofía duplicó en 2023 los recursos que empleó en llevar a cabo su labor social, con el objetivo de impulsar la investigación en enfermedades neurodegenerativas y ayudar a los colectivos más desfavorecidos, según se desprende de las cuentas anuales correspondientes al año 2023, aprobadas en la reunión de la Junta del Patronato celebrada este martes en el Palacio de La Zarzuela
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
La Reina expresó este martes su "gratitud, admiración y respeto" a todas las personas que "empleáis recursos y energía para impulsar el cambio social", para mejorar la sociedad. "Tengo la certeza de que sois imprescindibles", señaló
La Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
El exportero del F.C. Barcelona Juan Carlos Unzué, el Ayuntamiento de Altafulla, el programa 'La Portería', las Hermanas Oblatas, y la empresa Topromi son los ganadores de los Premios Solidarios ONCE Cataluña 2024, que se entregarán el próximo 11 de junio en el Teatro Municipal de Girona
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, clausuró este martes las V Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer, que trabaja con niños que tienen necesidades educativas especiales derivadas de enfermedades neurológicas, donde subrayó su compromiso con estas personas con algún tipo de discapacidad, “ya sean menores, jóvenes o mayores”
El vizcaíno Jaime Lafita ha superado el reto que se propuso de recorrer el Valle de la Muerte, en California, durante 9 días en bicicleta tándem, para pedir que se siga investigando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la causa
El grupo ‘CompostELA’, formado por pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), volverán a recorrer el Camino de Santiago, entre los días 4 y 10 del próximo septiembre, para visibilizar esta enfermedad, reclamar justicia política y social, y exigir más investigación
UMusic Hotel Madrid y la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX) se unen para llevar a la Orquesta de Cámara de UAX de vuelta a la escena musical madrileña con un nuevo concierto solidario para recabar fondos para la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA)
Miles de aficionados al fútbol llenaron este sábado las gradas del estadio Santiago Bernabéu para disfrutar del ‘Corazón Classic Match 2024: el partido más solidario’, encuentro que enfrentó este mediodía al Real Madrid Leyendas y al FC Porto Vintage, que se impuso por 0-1 con gol de Diego en la primera parte, si bien lo importante era que la recaudación irá destinada íntegramente a la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros proyectos sociodeportivos de la Fundación Real Madrid
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Ayuntamiento de Madrid concederá la Medalla de Honor de la ciudad al pueblo judío, al Rayo Vallecano y a la historiadora y cronista de la Villa Carmen Iglesias, además la agencia de noticias Servimedia recibirá la medalla de Madrid, todo ello con motivo de las fiestas de San Isidro en mayo
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La proteína TDP- 43, que está alterada en algunas enfermedades neurodegenerativas, es fundamental para mantener la integridad de la barrera hematoencefálica, según una investigación de la Universidad de Barcelona (UB), que permitirá conocer mejor la relación entre los defectos en la vascularización del sistema nervioso y la inflamación asociada a ciertas patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
El Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
El ex jugador del Real Madrid Zinedine Zidane volverá a jugar en el estadio Santiago Bernabéu. La leyenda madridista formará parte del 'Corazón Classic Match: El partido más solidario' que se jugará el próximo sábado, 23 de marzo, a las 12.00 para apoyar a los enfermos de ELA
La portavoz del PP en el Senado, Alicia García, trasladó este jueves a los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el compromiso de su formación para que el Senado tramite una ley de la ELA en este periodo de sesiones, que finaliza en el mes de junio
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La empresa de mascotas Miscota colaborará en el partido ‘Corazón Classic Match: El partido más solidario’ de leyendas del Real Madrid que se jugará el próximo 23 de marzo para recaudar fondos para la investigación de la ELA y otros proyectos sociales de la Fundación Real Madrid
