El congreso, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento de Almería y la Diputación provincial, reunió a investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA.

La sesión de inauguración oficial del congreso estuvo presidida por la reina Sofía y contó con la intervención de la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García; y la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Carolina García.

Todos coincidieron en reconocer el compromiso personal de la Reina y la Fundación que lleva su nombre con la investigación científica y la sensibilización. Además, subrayaron “la necesidad de consolidar la colaboración público-privada en investigación y de contar con los recursos para dar el apoyo y cuidados más adecuados a los pacientes y sus familias”, argumentaron las entidades.

Investigadores nacionales e internacionales presentaron ponencias sobre los factores genéticos, ambientales y de envejecimiento asociados a la ELA; la importancia de las herramientas de neuroimagen y los bancos de tejido cerebral para avanzar en el diagnóstico; los enfoques de medicina de precisión o el papel de los biomarcadores en sangre.

Uno de los mayores aportes presentados en el congreso estuvo a cargo de Anja Schneider, investigadora del Hospital Universitario de Bonn y del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas (DZNE, por sus siglas en alemán). Schneider reveló cómo, por primera vez, un análisis de sangre puede detectar la proteína TDP-43, un marcador diagnóstico de la ELA. Mientras que hasta ahora el diagnóstico se hacía por descarte de otras patologías; ahora se cuenta con una herramienta nueva, clave para el diagnóstico, la estratificación de pacientes y el avance en ensayos clínicos, explicó Schneider.

La reina Sofía impulsa desde hace más de veinte años la investigación en enfermedades neurodegenerativas. En lo que respecta a la ELA, ha observado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el Profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, que padeció la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre quisieron llevar a este congreso, concluyeron las organizaciones.