Así lo advirtió durante su intervención en el acto ‘Vivir Europa con ELA', que se celebró en la oficina del Parlamento Europeo en Madrid moderado por el periodista Carlos Franganillo para conmemorar el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizado por dicha oficina y por adELA, y en la que puntualizó que estos pacientes se encuentran “abandonados” por el sistema sanitario.

“Os necesitamos a todos, necesitamos que esa ley que fue guardada hasta en 48 ocasiones en el fondo de un cajón en la legislatura pasada salga adelante de una vez”, agregó, convencida de que “esto no va de partidos políticos ni de ideologías políticas, va de salvar vidas de seres humanos”, preguntándose si ni siquiera “en algo tan importante van a ponerse” los partidos políticos “de acuerdo”.

Raquel puntualizó que “han sido capaces de hacer una ley contra el maltrato animal”, mientras estas personas se están “muriendo sin el amparo de las instituciones políticas” y lamentó que “cada día mueren tres personas afectadas por la ELA sin diagnosticar” en España.

En este contexto, urgió a “acelerar” los trámites para la aprobación de una norma que permita a estas personas ejercer su derecho a “tener una vida digna”. “Porque hoy somos cerca de 4.000 enfermos, pero mañana pueden ser cualquiera de ustedes, un familiar o cualquier persona cercana”, sentenció, al tiempo que recordó que la supervivencia media de estos pacientes es de dos a cinco años y que la OMS la considera una de las enfermedades “más crueles”, porque los enfermos son “totalmente conscientes” de la “degradación” de su cuerpo.

Para ella, “la noticia más devastadora” llegó cuando, tras varios años sin respuesta a sus dolencias, recibió el diagnóstico de ELA. “De repente, tu mundo y el de tu familia se viene encima; piensas de todo, en mi caso lo único que pensé fue en mi hija Clara, que iba a ver cómo su madre, poco a poco, iba a perder sus facultades físicas hasta llegar un momento en el que no iba a poder abrazarla ni para consolarla”, prosiguió, al tiempo que reconoció que se trata de una enfermedad “devastadora” porque “no solo afecta al que la padece directamente, sino que afecta a todo el entorno”.

Por ello, tras dedicar un “agradecimiento muy especial a esos ángeles” que les cuidan y que “están tan poco reconocidos por el sistema, los cuidadores principales”, en su caso su madre, denunció que las personas que sufren la enfermedad se encuentran “abandonados por el sistema sanitario” que les “niega” tratamientos tan “esenciales” como la fisioterapia o la terapia ocupacional “por no ser enfermos recuperables”.

Junto a ello, explicó que el gasto que implica su cuidado en etapas medias, como es su caso, alcanza entre 35.000 y 40.000 euros y se eleva a más de 70.000 en estadios más avanzados.

“Díganme ustedes qué familia puede permitirse esa inversión”, inquirió, para agregar que “tan solo un 5% de las personas afectadas por la ELA se lo pueden permitir sin tener que arruinar a sus familias, por lo que la gran mayoría, pese a querer seguir viviendo, se ven abocados a pedir la sedación voluntaria”. “No quiero decir que esté en contra de la eutanasia, pero estoy segura de que muchas personas no tendrían que verse en esa tesitura si tuvieran la opción de tener una vida digna”, aseguró, al tiempo que valoró el “papel fundamental” que juega el movimiento asociativo en el apoyo a estas personas y sus familias.

adELA

A este respecto, la vicepresidenta adELA, Pilar Fernández, hizo hincapié en que, desde que la Ley ELA inició su tramitación en 2022 “han fallecido 2.000 personas de ELA en España”. “No tienen tiempo, necesitan cuidados y atención desde el primer momento del diagnóstico”, añadió.

Junto a ello, subrayó que estos enfermos “tienen derecho a protección e investigación que pueda descubrir esa causa para poder atajar esa cura” y demandó “unos cuidados que son necesarios y cuidadores profesionales, especialistas sociosanitarios que ayuden a los enfermos y familias”.

Asimismo, coincidió con Raquel en que se trata de una enfermedad “cruel y terrible” que “necesita de apoyo” porque apenas el 6% de estos enfermos y familias tienen recursos suficientes para hacer frente a los tratamientos y cuidados que precisan y las ayudas solo “llegan a cubrir el 15%”.

Con todo, destacó que “la mayoría” de enfermos “quiere seguir viviendo dignamente”, consciente de que “poder elegir vivir es muy importante”, por lo que pidió a las instituciones “ayuda” para poder seguir “ayudando a mejorar la calidad de vida de los enfermos”.

Por su parte, la relaciones públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España, Teresa Coutinho, urgió a los participantes en las jornadas a “involucrarse” en la “búsqueda de más calidad de vida para los enfermos y de más investigación”.

“Queda un largo camino por recorrer, esperamos contribuir a mantener vivo el debate sobre la situación de los enfermos y sus familias y las medidas necesarias y apoyo a la investigación”, resolvió.

El acto fue clausurado por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, médico de familia de profesión y quien recordó el caso de un paciente que, tras ser diagnosticado de ELA, le confesó que tenía “miedo a no poder abrazar, a la soledad”.

“Desde la consulta, cuando alguien te dice que tiene miedo a algo, tú lo que le puedes decir siempre es que le vas a garantizar acompañamiento y que siempre vas a estar ahí; desde la política, cuando alguien te dice que tiene miedo a algo, tú lo que le tienes que garantizar es que vas a tener la capacidad para dar respuesta a esos miedos, para que esos miedos se vean representados en tu agenda legislativa y ejecutiva y porque sea muy consciente de que su voz va a tener siempre un lugar en el lugar en el que se toman absolutamente las decisiones”, añadió, para insistir en que la ley “es una prioridad” y en que “hay mucha gente interesada en ponerse de acuerdo” para sacarla adelante.

Por último, defendió que los acuerdos que se están alcanzando en este ámbito “son acuerdos de época, que se van a mantener y que van a perpetuarse para que llegue un momento en el que nos planteemos cómo habíamos podido vivir con un sistema sanitario que no prestaba atención a las personas con ELA”, algo que, avanzó, “estamos a punto de conseguir”.