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  • Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes Noticia pública
  • La Federación de Enfermedades Neuromusculares pide que el exoesqueleto "llegue a todos los niños que lo necesiten" Cristina Fuster, presidenta de la Federación de Enfermedades Neuromusculares (Asem) reclamó este jueves que el exoesqueleto pediátrico que presentó ayer el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC ) "llegue a todos los niños que lo necesiten", algo que, de momento, no es posible, ya que su precio de venta está en unos 50.000 euros" Noticia pública
  • El CSIC presenta el primer exoesqueleto para niños con atrofia muscular espinal El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) presentó este miércoles el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que impide caminar y que en España afecta a uno de cada 10.000 bebés y a 400.000 en todo el mundo Noticia pública
  • Asturias. Cuatro deportistas asturianos, preseleccionados para los Juegos Paralímpicos de Río 2016 Cuatro deportistas asturianos están preseleccionados para participar en los próximos Juegos Paralímpicos de Río 2016, que se disputarán en Brasil entre los días 7 y 18 de septiembre. Son los atletas Alberto Suárez, José Manuel González-Santamaría y David Fernández, y la arquera Liliana Oliveros Noticia pública
  • Pacientes con enfermedades neuromusculares se felicitan por la designación de centros de referencia para sus patologías La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) se felicita por la designación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de un total de cinco centros de referencia específicos para patologías neuromusculares, si bien considera “importante” que esta decisión “vaya acompañada de una partida presupuestaria concreta” Noticia pública
  • Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas La Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista Noticia pública
  • El 70% de las personas con enfermedades neuromusculares degenerativas recibe cuidados sólo de familiares y amigos El 70% de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares degenerativas "recibe su cuidado sólo de familiares y amigos”, según revela el informe ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares’ que este miércoles presentaron en la sede de Servimedia el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 11 al 17 de abril La firma de un convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 11 al 17 de abril La firma del convenio entre la Fundación Huérfanos del Cuerpo Nacional de Policía, Fundación ONCE y FSC Inserta; la presentación del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España 2015’, y las Jornadas Universidad y Discapacidad 2016, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 11 al 17 de abril Noticia pública
  • 68 personas participan en el proyecto de vida autónoma de la Federación de Enfermedades Neuromusculares Un total de 68 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular participarán en el proyecto ‘Vida Autónoma, Vida Independiente’ de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), cuyo objetivo de mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas a través de la atención domiciliaria Noticia pública
  • Las enfermedades neurodegenerativas cuestan más de 32.000 millones de euros al año en España Las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer y otras demencias, el párkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las patologías neuromusculares suponen un coste total de 32.372 millones de euros anuales en España, donde viven con este tipo de problemas 988.000 personas, el 2,08% de la población Noticia pública
  • (REPORTAJE) Mujeres con discapacidad: superación sin límites para lograr la igualdad El próximo martes, 8 de marzo, se conmemora el Día Mundial de la Mujer Trabajadora, una efeméride que recuerda a la sociedad que todavía queda mucho para conseguir la igualdad entre hombres y mujeres. Una igualdad que todavía es más difícil para las mujeres con discapacidad. Los testimonios de Marta, Laura, Carmen y Belén, denuncian el camino que aún queda por recorrer Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge hoy la II Caminata por la ELA Barcelona acoge este sábado la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Discapacidad. Barcelona acoge mañana la II Caminata por la ELA Barcelona acogerá mañana, sábado, la II Caminata por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzará a las 12.00 horas en el Moll de la Fusta y seguirá un recorrido que llegará hasta el Parc Ciudatella, donde se leerá el Manifiesto de la Caminata. Esta iniciativa cuenta con el apoyo de importantes investigadores españoles y entidades como el RCD Espanyol Noticia pública
  • Alonso reconoce el trabajo de ILUNION, “que supone una esperanza” para las personas que creen en la inclusión El ministro en funciones de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoció este jueves el trabajo del grupo empresarial ILUNION, que supone una esperanza para los miles de personas que quieren que la inclusión sea efectiva” Noticia pública
  • Onda Cero abre sus micrófonos a las enfermedades raras con Isabel Gemio La cadena radiofónica Onda Cero dedicará una buena parte de su programación del viernes, sábado y domingo a las enfermedades raras y a mandar mensajes de apoyo a los enfermos, al tiempo que distintas personas pasarán por los micrófonos para colaborar en los ánimos y analizar la situación de estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España Noticia pública
  • Cadenas humanas hoy para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado para este domingo cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • Cadenas humanas mañana para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado para este domingo cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • La fisioterapia, fundamental para minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares El Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (Cgcfe) señaló hoy que el tratamiento fisioterapéutico es un elemento fundamental para aumentar al máximo la capacidad funcional y minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares Noticia pública
  • Cadenas humanas este domingo para concienciar de las enfermedades neuromusculares Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro han convocado cadenas humanas en lugares emblemáticos de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, San Sebastián, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, entre otras, para este próximo domingo, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' Noticia pública
  • El IV Desafío Mogena de judo recauda fondos contra la ELA Getafe fue escenario este sábado del IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena de lucha contra la ELA Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Getafe acoge este sábado el IV Desafío Mogena de lucha contra la ELA Getafe acogerá este sábado el IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad Noticia pública
  • Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médica La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial Noticia pública
  • Discapacidad. La organización filantrópica ‘Global Gift’ entrega 95.000 euros a proyectos de discapacidad La ‘Global Gift Foundation’, una organización filantrópica implicada con sectores de la población en situación de necesidad y en la que colaboran filántropos, actores y deportistas como Eva Longoria, Ricky Martin, Leona Lewis o Vicente del Bosque, ha hecho entrega de 95.000 euros a proyectos solidarios relacionados con la discapacidad Noticia pública