SaludLa Asociación de Fibrosis Quística reclama mejoras en las unidades hospitalarias de MadridLa Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) reclamó este miércoles mejoras en las unidades hospitalarias de la Comunidad de Madrid, por lo que solicitó una reunión con el consejero de Sanidad para trasladarle las necesidades de los pacientes con esta patología y sus familias
SanidadLa Asamblea de Madrid acoge fotografías sobre ‘Los autocuidados de la fibrosis quística’Una exposición fotográfica titulada ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’ se expone en los pasillos de la Asamblea de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y solicitar que los medicamentos para los pacientes de esta patología sean accesibles
Enfermedades rarasFeder se une al colectivo de fibrosis quística en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamientoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido unirse a las familias y al tejido asociativo de referencia de la fibrosis quística, cuyo Día Mundial se celebra este miércoles, con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e instar a garantizar de forma urgente “el acceso a un medicamento que supone una revolución para el colectivo”
CoronavirusSanidad espera cerrar las recomendaciones para Navidad la próxima semanaEl ministro de Sanidad, Salvador Illa, afirmó este miércoles que tanto Gobierno como comunidades autónomas se han emplazado al Consejo Interterritorial de la próxima semana para alcanzar un consenso sobre las recomendaciones para las fiestas de Navidad
FibrosisLa Fundación de Fibrosis Quística publica un manifiesto para reivindicar los derechos de los pacientesLa Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ), ha elaborado un manifiesto que recoge las principales conclusiones del encuentro virtual #HistoriasFQ en el que se recogen las necesidades y reivindicaciones del colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis del Covid-19
SaludGalicia y Murcia se unen al Congreso para apoyar a las personas con fibrosis quísticaLos parlamentos de Galicia y Murcia se sumaron este martes al compromiso mostrado por el Congreso de los Diputados el pasado 8 de septiembre para apoyar a las personas con fibrosis quística y sus familias con la lectura de la declaración institucional aprobada por unanimidad en la Cámara Baja
PacientesLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico, a debateLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
Día del NiñoLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama que se garantice una educación de calidad para los niños con enfermedades crónicasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
SaludCientos de afectados por fibrosis quística exigen que se desbloqueen ya sus fármacosCientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
SanidadLa ONT registra 1.309 trasplantes pediátricos en los últimos nueve años en EspañaDesde 2010 hasta mayo de 2019 se realizaron en España un total de 1.309 trasplantes pediátricos, en su mayoría renales y hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) que dio a conocer este martes con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos, Tejidos y Células que se celebrará mañana, miércoles
SaludFeder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
Los trasplantes de páncreas y pulmón, protagonistas del Día Nacional del TrasplanteEl trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
Asociaciones de fibrosis quística aplazan hasta después de elecciones su movilización para pedir financiaciónLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, ha decidido aplazar hasta después de las elecciones generales la movilización convocada el día 23 de marzo en Madrid para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos Orkambi y Symkevi, que iba a tener lugar frente a la sede del laboratorio Vertex y el Ministerio de Sanidad
SaludLa ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades rarasEl movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
SaludComienza la Semana Europea de la Fibrosis QuísticaLa Asociación Europea y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran desde hoy hasta el 25 de noviembre la Semana Europea de la Fibrosis Quística para concienciar a la sociedad sobre una afección crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo
SaludPacientes con fibrosis quística protestan ante Sanidad para exigir financiación para nuevos tratamientosLa Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado este sábado una concentración ante el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para exigir la financiación de los nuevas terapias y evitar la desigualdad en el tratamiento, unas reclamaciones que coinciden con la celebración del Día Mundial de esta enfermedad
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) reclamó este miércoles mejoras en las unidades hospitalarias de la Comunidad de Madrid, por lo que solicitó una reunión con el consejero de Sanidad para trasladarle las necesidades de los pacientes con esta patología y sus familias
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, afirmó este miércoles que tanto Gobierno como comunidades autónomas se han emplazado al Consejo Interterritorial de la próxima semana para alcanzar un consenso sobre las recomendaciones para las fiestas de Navidad
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con motivo del Día Universal del Niño, que se celebra mañana, ha presentado este martes el estudio ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, un informe que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica en edad escolar, que en España representan el 19% de la población infantil
Cientos de afectados por la fibrosis quística se manifestaron este sábado frente a la sede madrileña de la farmacéutica Vertex, titular de dos fármacos que palían los efectos de la enfermedad, para exigir un acuerdo de precios con el Ministerio de Sanidad tras una negociación que lleva ya más de tres años enquistada
La Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de esta patología
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión
El trasplante de páncreas es uno de los más desconocidos en España pero de los que más beneficios genera, ya que permite a los pacientes trasplantados dejar de usar el tratamiento con insulina. Por su parte, el trasplante de pulmón batió récord en España en 2018 y constituyó una solución eficaz para pacientes con fibrosis pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y fibrosis quística
El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagoniza una serie de seis cupones de la ONCE, correspondientes a los días 26, 27 y 31 de diciembre de 2018, y 1, 2 y 3 de enero de 2019. De esta forma, un total de 33 millones de cupones difundirán por toda España la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas
