Alrededor de 400 pacientes llevan años esperando a que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social llegue a un acuerdo con los laboratorios para que dos fármacos, Orkambi y Symkevi, se incluyan en el Sistema Nacional de Salud, porque ya han sido aprobados por la Agencia Española de Medicamentos.

El único escollo, según explicó a Servimedia la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, es “el precio”. Estos dos fármacos de Vertex ya han sido testados y demuestran paliar el avance de la enfermedad, hasta el punto de que retrasa la dependencia de un trasplante. “Para nosotros eso significa vivir”, añadió Ruiz.

Por el momento, la atención de los afectados está puesta en el próximo 30 de septiembre, cuando la Comisión de Precios del Ministerio de Sanidad tiene previsto reunirse con estos fármacos en el orden del día.

“Las familias están desesperadas, ven que sus familiares o ellos mismos se están deteriorando día a día y frustra ver que podrían mejorar considerablemente sus vidas”, denunció el vicepresidente de la federación de afectados, Juan Da Silva. Ahora, el único suministro de estos dos fármacos se hace por “vía compasiva”, una opción para casos extremos con la que la Agencia de Medicamentos autoriza su aplicación en pacientes que están al borde del trasplante.

Sin embargo, tal y como explicó Da Silva, esta opción no es efectiva, pues “estas medicaciones funcionan al inicio del deterioro al paliar los efectos, mientras que cuando se las das a personas que están a punto de ser trasplantadas, lo único que hacen es frenar el deterioro cuando ya están deteriorados”.

En la manifestación, que ha culminado ante el Ministerio de Sanidad y que ha congregado a centenares de personas frente a la sede de la farmacéutica, situada en la calle del Marqués de Villamagna, también estuvo presente la presidenta de la Sociedad de Fibrosis Quística, la neumóloga Concepción Prado Sánchez.

“LA GENTE YA NO AGUANTA”

“Lo más importante de estos medicamentos es que estabilizan la enfermedad”, relató Prado en declaraciones a Servimedia. Y es que estos dos fármacos aún no disponibles permiten “reducir el número de exacerbaciones” de esta enfermedad degenerativa y mortal, que cuenta con una esperanza de vida media de unos 40 años.

Según esta doctora, los medicamentos de Vertex permiten a los pacientes “mejorar la adaptación al ejercicio, que es muy bueno, e incluso hacer vida normal sin notar fatiga o caminar”. Además, “retrasa el momento de llegar al trasplante”, aunque matizó que, por precaución, a los pacientes no se les sacaría de la lista hasta que “se sepa cómo evolucionan”.

Pese a que en España se estima que hay 2.700 personas con fibrosis quística, estos dos medicamentos sólo serían aplicables a alrededor de 400, ya que esta enfermedad rara cuenta con múltiples mutaciones con un tratamiento específico.

Lo más sangrante, como dijo la doctora Prado Sánchez, es que España aún no pueda suministrar a sus pacientes los fármacos que países como Italia llevan tiempo distribuyendo con normalidad, todo por un desacuerdo en el precio. Por eso, la consigna más repetida por los manifestantes frente a la sede de los laboratorios fue “Vertex, rebaja, la gente ya no aguanta”.

En el manifiesto leído por la federación de pacientes, la presidenta de los afectados, Blanca Ruiz, exigió a la farmacéutica “una propuesta asumible” para las arcas del Sistema Nacional de Salud, una propuesta que, esperan, llegue el próximo 30 de septiembre con un acuerdo definitivo para suministrar los fármacos.