En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración para luchar junto a las entidades de pacientes por las necesidades comunes de las personas que conviven con esta enfermedad.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y de tipo evolutivo que tiene una incidencia de uno por cada 5.000 recién nacidos en España. Esta patología afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, ya que una alteración genética produce una disminución de secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que las transportar y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor.

El presidente de Feder, Juan Carrión, afirmó que esta federación “está con los pacientes con Fibrosis Quística y sus familiares, por eso queremos enviar nuestra fuerza a todos ellos. Además, queremos reconocer el trabajo de las entidades que ofrecen esperanza y apoyo al colectivo”.

ACCESO AL TRATAMIENTO

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la patología se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Con este punto de partida y en este Día Mundial, la Federación Española de Fibrosis Quística pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística.