SaludLa Sociedad de Neurología Pediátrica recuerda que el ictus también existe en niñosLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) recordó este lunes que los accidentes cerebrovasculares también existen en la población infantil, aunque de forma “menos frecuente” que, en los adultos, y con “mayor riesgo de sufrir secuelas a largo plazo”
CataluñaVox denuncia las “cesiones al separatismo” protagonizadas por gobiernos de “todo signo”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, denunció este lunes que las “cesiones al separatismo” se llevan produciendo desde hace “décadas” desde “todos los gobiernos de España, de todo signo, desde el pacto del Majestic con Aznar y Pujol hasta la actual amnistía concedida por Sánchez a los separatistas”
Día de AtaxiaTres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada”Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
Día EpilepesiaLa Federación Española de Epilepsia mete un gol al estigma contra esta enfermedadLa Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Atlético de Madrid, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, la compañía de teatro Yo Cuento y la biofarmacéutica UCB presentaron este jueves la campaña ‘En el partido de las epilepsias jugamos #SinBanquillo’, que rompe con los estigmas sobre la epilepsia
Enfermedades RarasEl pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
NeurologíaLa Fundación Querer abordará los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantilesLa Fundación Querer celebrará el 26 y el 27 de abril en Madrid sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas, en las que científicos especializados en Neurología y profesionales de la educación abordarán los últimos avances de las enfermedades neurológicas infantiles y Trastornos del Lenguaje
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
SaludExpertos piden que se incluya la detección de la atrofia muscular espinal en la prueba del talónProfesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla trabajan en un proyecto piloto que podría ser punto de partida para proyectos similares en otras comunidades y con el que se pretende un consenso a nivel nacional que incluya la Atrofia Muscular espinal (AME) dentro del cribado neonatal. En los casos más graves, esta enfermedad provoca la muerte antes de los dos años
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) recuerda que los bebés prematuros, aquellos nacidos por debajo de las 37 semanas de gestación, son menores con “riesgo neurológico” y juzga “imprescindibles” las revisiones periódicas con el neuropediatra desde el nacimiento
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
Un grupo de nueve chavales con epilepsia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y otros diez de la Fundación Atlético de Madrid preparan estos días una propuesta teatral que mostrará “la más dura de las crisis epilépticas”, la de vivir bajo el estigma de la enfermedad
La Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Atlético de Madrid, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, la compañía de teatro Yo Cuento y la biofarmacéutica UCB presentaron este jueves la campaña ‘En el partido de las epilepsias jugamos #SinBanquillo’, que rompe con los estigmas sobre la epilepsia
La hemiplejia alternante de la infancia (HAI) es una enfermedad rara de la que se conoce tan sólo un millar de casos en el mundo, 25 de los cuales están localizados en España. Uno de ellos es Oliver, un niño de ocho años “cuya mutación genética es tan grave que casi cada día se le paraliza la mitad del cuerpo o a veces por completo", según relata su madre
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
La mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
