Enfermedad raraArranca el ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’ para visibilizar la colestasis intrahepática familiar progresivaIpsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
MedicamentosSociedades científicas y pacientes piden a Sanidad que no se suspenda la comercialización de un fármacoLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) pidieron a las autoridades sanitarias su colaboración para evitar la suspensión de la comercialización del ‘ácido obeticólico’
NombramientoAnxo Queiruga es reelegido presidente de CocemfeLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este viernes su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria, en la que Anxo Queiruga ha sido reelegido como presidente de la Confederación para los próximos cuatro años por unanimidad
DiscapacidadCocemfe entrega los Premios Sociedad Inclusiva 2024 y anima a seguir “sembrando inclusión”La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró la ceremonia de entrega de la segunda edición de los Premios Sociedad Inclusiva, creados para impulsar el conocimiento y transferibilidad de prácticas inclusivas con las personas con discapacidad física y orgánica
PacientesCandidatos europeos y organizaciones de pacientes comparten la importancia de integrar su participación en las políticas sanitarias en EuropaCandidatos europeos y organizaciones de pacientes comparten la importancia de integrar su participación en las políticas sanitarias europeas. Así lo han manifestado los representantes de los grupos políticos PSOE, PP, Sumar y la POP durante una nueva edición de los ‘Desayunos Políticos POP’, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con motivo de las elecciones al Parlamento Europeo el próximo 9 de junio
TrasplantesUn trasplante de órgano “no es discapacitante pero la medicación sí”Recibir un trasplante de órgano no es discapacitante pero “la medicación sí”, ya que el tratamiento para evitar el rechazo es inmunosupresor y termina afectando al sistema inmunológico. Así lo constata la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), Eva Pérez Bech, quien recibió un trasplante de hígado hace 28 años
SaludPacientes de cáncer de hígado impulsan la iluminación de edificios emblemáticosLa Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), junto a la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), realizan una campaña de iluminación de edificios emblemáticos de varias ciudades españolas para dar visibilidad a esta patología
DiscapacidadCocemfe espera que el nuevo baremo responda a las necesidades de las personas con discapacidadLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) hizo hincapié este jueves en la importancia del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad, ya que “tener una valoración adecuada es fundamental para que las personas con discapacidad tengamos reconocidos nuestros derechos y contemos con los apoyos necesarios para avanzar hacia nuestra inclusión y participación activa en la sociedad”
Día TrasplanteLa actividad de trasplantes crece en España un 23% en el primer trimestre de 2023La directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, anunció este miércoles que la actividad trasplantadora creció en España un 23% en el primer trimestre de 2023 y hasta el 15 de marzo de este año ya se han realizado un total de 1.226 trasplantes de órganos
DiscapacidadCocemfe presenta el Libro Blanco sobre la Discapacidad OrgánicaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) presenta este miércoles el ‘Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’ en un evento 'online' que contará con subtitulado
DiscapacidadCocemfe presentará el Libro Blanco sobre la Discapacidad Orgánica el 20 de abrilLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) presentará el próximo miércoles 20 de abril el ‘Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’ en un evento online que contará con subtitulado
DiscapacidadCocemfe presentará el Libro Blanco sobre la Discapacidad Orgánica el 20 de abrilLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) presentará el próximo miércoles 20 de abril el ‘Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’ en un evento online que contará con subtitulado
Community Grants&Donations ProgramAdhara Sevilla y Cruz Roja Almería, reconocidas en las Becas Gilead Community GrantsGilead España ha mostrado su compromiso con el cuidado de la salud de los pacientes con enfermedades graves con la celebración de la II Edición del Community Grants & Donations Program, donde reconoce la labor innovadora de los proyectos que realizan las instituciones, organizaciones y asociaciones de pacientes de España para transformar la vida de las personas con patologías graves cuyas necesidades médicas aún no están cubiertas
DonacionesGilead reconoce la labor de instituciones, organizaciones y asociaciones de pacientes para transformar la vida de las personas con enfermedades graves en EspañaGilead ha puesto en valor el trabajo de 36 entidades de 14 comunidades autónomas diferentes que han sido reconocidas por sus proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves en España. Desde el 2013, la compañía ha destinado más de 3,5 millones de euros para facilitar que casi 400 proyectos e iniciativas de ONG y organizaciones se hagan realidad, lo que hace que sea uno de los principales programas de donaciones impulsados desde la industria farmacéutica en España.
SaludExpertos y pacientes confían en que la primera terapia génica contra la hemofilia llegue en 2022El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, y el jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez Yuste, mostraron su confianza en que la primera terapia génica para tratar la hemofilia vea la luz en 2022, lo que ayudará a tratar la enfermedad que tienen en España unas tres mil personas
SaludLas personas con hemofilia piden “más visibilidad” en el 50º aniversario de FedhemoEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, reclamó este viernes “más visibilidad” y una nueva normativa nacional que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad
Ipsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) pidieron a las autoridades sanitarias su colaboración para evitar la suspensión de la comercialización del ‘ácido obeticólico’
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este viernes su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria, en la que Anxo Queiruga ha sido reelegido como presidente de la Confederación para los próximos cuatro años por unanimidad
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró la ceremonia de entrega de la segunda edición de los Premios Sociedad Inclusiva, creados para impulsar el conocimiento y transferibilidad de prácticas inclusivas con las personas con discapacidad física y orgánica
Candidatos europeos y organizaciones de pacientes comparten la importancia de integrar su participación en las políticas sanitarias europeas. Así lo han manifestado los representantes de los grupos políticos PSOE, PP, Sumar y la POP durante una nueva edición de los ‘Desayunos Políticos POP’, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) con motivo de las elecciones al Parlamento Europeo el próximo 9 de junio
El 40 aniversario del primer trasplante hepático realizado en España es el motivo del cupón de la ONCE del miércoles 21 de febrero
Recibir un trasplante de órgano no es discapacitante pero “la medicación sí”, ya que el tratamiento para evitar el rechazo es inmunosupresor y termina afectando al sistema inmunológico. Así lo constata la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), Eva Pérez Bech, quien recibió un trasplante de hígado hace 28 años
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), junto a la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), realizan una campaña de iluminación de edificios emblemáticos de varias ciudades españolas para dar visibilidad a esta patología
Con el aval de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) y organizada por AstraZeneca ha arrancado la campaña ‘Hablemos sin filtro’ para acabar con el estigma y el silencio que rodean al cáncer de hígado y que fue presentada este lunes en Madrid
España continúa siendo uno de los países mejor posicionados para lograr eliminar el virus de la hepatitis C (VHC), acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) hizo hincapié este jueves en la importancia del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad, ya que “tener una valoración adecuada es fundamental para que las personas con discapacidad tengamos reconocidos nuestros derechos y contemos con los apoyos necesarios para avanzar hacia nuestra inclusión y participación activa en la sociedad”
La directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, anunció este miércoles que la actividad trasplantadora creció en España un 23% en el primer trimestre de 2023 y hasta el 15 de marzo de este año ya se han realizado un total de 1.226 trasplantes de órganos
La Comunidad de Madrid anunció este sábado la convocatoria de pruebas libres para la obtención del título de Educación Secundaria Obligatoria (ESO) destinadas a mayores de edad
Gilead España ha mostrado su compromiso con el cuidado de la salud de los pacientes con enfermedades graves con la celebración de la II Edición del Community Grants & Donations Program, donde reconoce la labor innovadora de los proyectos que realizan las instituciones, organizaciones y asociaciones de pacientes de España para transformar la vida de las personas con patologías graves cuyas necesidades médicas aún no están cubiertas
Gilead ha puesto en valor el trabajo de 36 entidades de 14 comunidades autónomas diferentes que han sido reconocidas por sus proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves en España. Desde el 2013, la compañía ha destinado más de 3,5 millones de euros para facilitar que casi 400 proyectos e iniciativas de ONG y organizaciones se hagan realidad, lo que hace que sea uno de los principales programas de donaciones impulsados desde la industria farmacéutica en España.
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, y el jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez Yuste, mostraron su confianza en que la primera terapia génica para tratar la hemofilia vea la luz en 2022, lo que ayudará a tratar la enfermedad que tienen en España unas tres mil personas
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, reclamó este viernes “más visibilidad” y una nueva normativa nacional que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra este viernes su 50º aniversario con un diálogo que se celebrará a partir de las 11.00 horas en la agencia de noticias Servimedia
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebrará mañana viernes su 50º aniversario con un diálogo que se celebrará a partir de las 11.00 horas en la agencia de noticias Servimedia
