Así lo destacaron durante un diálogo organizado en Servimedia con motivo del 50º aniversario de Fedhemo, en el que García Yuste manifestó su confianza en que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizará este tratamiento en 2022, con lo que pronto podría estar disponible en el mercado europeo.

Hace dos años, la EMA hizo un primer estudio y entonces pidió resultados más a largo plazo, así que cree "que tras esta nueva revisión, en 2022 lo autorizará de forma definitiva”. A su juicio, la terapia génica “traerá un salto de calidad” para los pacientes, que podrán pasar de una inyección semanal a “una vida normalizada durante ocho o diez años”.

“De momento, no podemos decir que curará la hemofilia de por vida, pero ofrecer normalidad para ocho o diez años sí supone una revolución en el día a día de los pacientes”, recalcó el doctor. “Está ya a la vuelta de la esquina” y expresó su confianza en que el Sistema nacional de Salud y la industria farmacéutica “serán capaces de llegar a un acuerdo” para su financiación.

REIVINDICACIONES

En esta línea, García Diego apuntó la necesidad de “buscar nuevos modelos de financiación que garanticen el acceso a los tratamientos más innovadores”. “Necesitamos un nuevo Real Decreto o una nueva Ley que aseguren el acceso a los tratamientos y medicamentos novedosos”, dijo. En su opinión, “la legislación actual piensa en pastillas y en viales, cuando debería hacerlo en terapias génicas y avanzadas”.

Por otro lado, reclamó la aprobación del nuevo baremo de la discapacidad, que facilitará la entrada al reconocimiento y al sistema de protección social para las personas con hemofilia y, en general, para todas aquellas con discapacidad orgánica.

Además, pidió “mayor apoyo a la inserción laboral” del colectivo, aspecto en el que coincidió con la vicepresidenta de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Eva Pérez Bech, y con el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.

Los tres coincidieron en que las personas con hemofilia, “sobre todo aquellas que por edad tuvieron más problemas para mantenerse en la educación formal a causa de su patología, tienen peores tasas de empleo que el resto de la población".

Pérez Bech defendió un nuevo modelo de financiación que permita un acceso equitativo y universal a todos los medicamentos, para que no dependa del ”código postal de cada paciente”. En otras palabras, del hospital en que este se trate.

Por su parte, Martínez Donoso reclamó más fondos para impulsar la investigación, ya que “la genética avanza y cada vez se le ponen más nombres y apellidos a trastornos desconocidos”. “Ahora bien, no podemos quedarnos ”en su identificación. “Hace falta investigar y ofrecer tratamiento”, declaró.