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  • Medicamentos España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España Noticia privada
  • Enfermedades raras Mónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial Noticia pública
  • Día Ensayo Clínico Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 Las enfermedades raras acapararon el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el informe anual de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) dado a conocer este jueves Noticia pública
  • Enfermedades raras El Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades Minoritarias El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario Noticia pública
  • Enfermedades raras El Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades Minoritarias El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario Noticia pública
  • Medicamentos huérfanos España financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa España financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea por primera vez en cinco años, según los resultados del ‘Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2023’ de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) dado a conocer este miércoles Noticia pública
  • Día Ensayo Clínico Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades raras Uno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Noticia pública
  • Enfermedades raras Aelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiación La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’ Noticia pública
  • Salud España tarda tres años en financiar medicamentos para enfermedades raras, según Aelmhu La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció este jueves que España tarda 34 meses, casi tres años en financiar medicamentos para enfermedades raras Noticia pública
  • Salud Los pacientes españoles tardan un año en acceder a los medicamentos huérfanos aprobados por Europa El primer ‘Análisis de los Informes de Posicionamiento Terapéutico de Medicamentos Huérfanos’ elaborado en España concluye que la evaluación de los dichos medicamentos “está retrasando el acceso a la innovación” por parte de los pacientes españoles con Enfermedades Raras Noticia pública
  • Enfermedades raras Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en España Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Noticia pública
  • Enfermedades raras Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en España Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Noticia pública
  • Enfermedades raras El Sistema Nacional de Salud solo financia el 50% de los medicamentos huérfanos que llegan a España El Sistema Nacional de Salud (SNS) solo financia el 50% de los medicamentos huérfanos que llegan a España, según un informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) hecho público este lunes Noticia pública
  • Salud Feder presenta sus propuestas a Europa para incrementar los medicamentos huérfanos disponibles en España La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (Eurordis), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos Noticia pública
  • Medicamentos Solo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en España La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes Noticia pública
  • Enfermedades raras Expertos establecen criterios para financiar medicamentos huérfanos Un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha dado con los criterios que, a su juicio, deberían emplearse a la hora de financiar medicamentos para enfermedades raras, como el alcance sobre la calidad de vida, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas Noticia pública
  • La industria de la salud elabora un protocolo para la seguridad de sus profesionales en reuniones y congresos La industria de la salud en España elaboró un protocolo de seguridad y prevención para sus profesionales con motivo de la reanudación de las actividades científicos-técnicas presenciales, un hecho previsto en las comunidades autónomas desde la fase 3 de la desescalada, según lo dispuesto en el Plan de Transición a la Nueva Normalidad aprobado por el Gobierno Noticia pública
  • Enfermedades raras Aelmhu pide garantizar el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras durante la desescalada La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha pedido la colaboración de las autoridades sanitarias para la protección de pacientes con enfermedades raras para garantizar su tratamiento durante la desescalada Noticia pública
  • Salud La mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE se comercializan en España Solo la mitad de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa se comercializan en España, según afirmó la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero Noticia pública
  • Salud Feder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español Noticia pública
  • Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en Sanidad La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Feder lidera el estudio sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este martes que liderará la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas con Enfermedades Raras en España (ENSERío), en el que participarán 1.500 personas a través de un cuestionario 'online' Noticia pública