Según informó hoy Feder, este compromiso se adoptó en una reunión mantenida entre el secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza, con la directora general de Salud Pública y Cohesión, Elena Andradas, y Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de Feder, respectivamente.

Esta representación se produce tras la propuesta de Feder de integrar la participación de las asociaciones de pacientes en un primer plano y de forma vinculante en este grupo, "como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse", explicó en una nota informativa Ancochea.

Con ello también se busca "cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento", añadió.

A través de esta iniciativa, Feder busca mejorar una situación que la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) cuantificó en 2017: más del 30% de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado comercialización en España aún continúan sin precio. Precisamente éste es uno de los motivos que retrasan el acceso a tratamiento.

Esta realidad ha llevado a Feder a hacer un llamamiento a la necesidad de "garantizar la continuidad del tratamiento en aquellos pacientes que han participado satisfactoriamente en un ensayo clínico y se han visto privados del fármaco una vez que ha terminado el mismo", aseguró Juan Carrión.