Según afirmó este miércoles la Aelmhu, la actual crisis sanitaria global generada por el coronavirus ha puesto en una situación de alto riesgo a los pacientes con enfermedades raras que, en España, suman más de 3 millones.

Al padecer enfermedades graves, estos pacientes son uno de los principales grupos de riesgo, situándoles en una posición de especial vulnerabilidad a la que hay que sumar el colapso generado en los hospitales, que ha impactado directamente tanto en el acceso a los tratamientos, como en los ensayos clínicos.

A este respecto, la presidenta de Aelmhu, Aurora Berra, añadió que "la mayoría de los medicamentos huérfanos se dispensan en centros hospitalarios, lo que supone un riesgo añadido durante el desplazamiento de los pacientes, mientras que la participación en los ensayos clínicos se ha visto limitada debido a las restricciones sanitarias impuestas”.

Asimismo, los protocolos establecidos para el diagnóstico del covid-19 y su tratamiento, no contemplan las necesidades particulares de este colectivo vulnerable, por lo que Aelmhu considera que las autoridades sanitarias han de poner en marcha las medidas necesarias para proteger a estos pacientes.

“En Aelmhu somos conscientes que se ha vivido una situación sin precedentes y extremadamente compleja de gestionar. Por ello, consideramos imprescindible que, en esta fase de desescalada, las autoridades sanitarias abran un diálogo, tanto con los representantes de las asociaciones de pacientes, como con la industria, para realizar un seguimiento de la situación, tratar los impactos sufridos y establecer medidas que garanticen una mayor seguridad de estos pacientes”, señaló Berra.

Entre las diferentes medidas a tener en cuenta, esta asociación hace hincapié en que se fomenten enfoques innovadores a la hora de evaluar productos sanitarios y que se revisen los protocolos actuales del covid-19 para garantizar el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

De la misma manera, apunta que se incluyan medidas para atender de urgencia a pacientes con enfermedades raras y que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes.