Feder pone en marcha este análisis de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, y la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Fundación Cofares. La organización se dotará, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Según explicó el presidente de Feder, Juan Carrión, en una nota informativa, “desde que se editara por primera vez en 2009 han pasado ya siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualización”.

Entre ellas, “las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo”, lo que ha creado "la necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral".

El proyecto se cerrará en el primer semestre de 2017. Para ello, las esta federación invita a todo el colectivo de pacientes a tomar parte en el estudio porque "la necesidad de información es un imperativo, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes”, añadió.

Cuantificar las enfermedades poco frecuentes permite definir sus barreras. Según Carrión, “el tiempo de un diagnóstico alcanza los cinco años de media, la dificultad de acceso a los tratamientos y las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias al destinar un 20% de la economía familiar a la patología. A ello se añade la falta de inclusión social con más del 75% de pacientes que afirman haber sentido discriminación y la falta de especialización sanitaria donde el 55% avisaban del desconocimiento del profesional”.