Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La 'Carrera Popular a Teror' celebrará su 19ª edición volcándose con FederLa 'Carrera Popular a Teror’, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con alguna de estas enfermedades
‘Mouse4all’ permitirá a las personas con graves problemas de movilidad utilizar tabletas y móviles AndroidEl producto ‘Mouse4all’ consiste en una solución de accesibilidad que permite manejar dispositivos táctiles Android a personas con discapacidad física sin necesidad de tocar la pantalla, de manera que con solo mover una palanca con el mentón, por ejemplo, las personas con graves problemas de movilidad podrán acceder a Internet, redes sociales, juegos y cualquier aplicación
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares fomenta la autonomía de personas afectadasLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrollará durante 2017 el proyecto 'Vida Autónoma, Vida Independiente' (VAVI) para fomentar la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en España a través de la atención domiciliaria
Feder profesionaliza la atención y protección a los menores con enfermedades raras de MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
El músico Miguel Campello crea un mágico 'anillo chatarrero' para ayudar a que miles de niños y niñas puedan andarLa ilusión, la imaginación y el martillo del músico Miguel Campello son los responsables del 'anillo chatarrero', una joya solidaria con la que el excantante de 'El Bicho' quiere contribuir al proyecto de la empresa española Marsi Bionics de fabricar en serie su prototipo de exoesqueleto pediátrico y ayudar así a caminar a miles de niños y niñas que hoy no pueden hacerlo
Cadenas humanas hoy en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán hoy el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas mañana en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán mañana el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Convocan cadenas humanas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo martes 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con la formación de cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Cadenas humanas en ciudades españolas para concienciar sobre las enfermedades neuromuscularesCon el eslogan 'El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano', ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemorarán el próximo 15 de noviembre el Día de las Enfermedades Neuromusculares con cadenas humanas en lugares emblemáticos, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem)
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
Un estudio preclínico investigará posibles tratamientos para enfermedades minoritarias mitocondrialesUn estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
Diseñan unas muletas que eliminan el dolor en manos, muñecas y hombrosIgnacio Mañero, un joven de 26 años licenciado en Ingeniería Mecánica, ha diseñado unas muletas que llevan un sistema de amortiguación y de apoyo inclinado del antebrazo, que elimina el dolor en manos, muñecas y hombros
La ONCE colabora en una investigación de la Jiménez Díaz sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE continúa colaborando en diferentes proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García. En esta ocasión, dicha colaboración se refiere al trabajo 'Distrofias de retina sindrómicas. Aplicación de algoritmos bioinformáticos y secuenciación genómica para el descubrimiento de nuevos mecanismos causales'
Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)Hoy se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afectará a una de cada 400 personas en España a lo largo de su vida, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Los creadores de la empresa ‘Mouse4all’, Javier Montaner y José Ángel Jiménez, han conseguido ser finalistas en la Competición Europea de Innovación Social por desarrollar una palanca que permite a personas con discapacidad física emplear una tableta o pantalla táctil a través de una palanca
Uno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El producto ‘Mouse4all’ consiste en una solución de accesibilidad que permite manejar dispositivos táctiles Android a personas con discapacidad física sin necesidad de tocar la pantalla, de manera que con solo mover una palanca con el mentón, por ejemplo, las personas con graves problemas de movilidad podrán acceder a Internet, redes sociales, juegos y cualquier aplicación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del proyecto 'AcogER' para el acogimiento familiar de menores con estas patologías, ha empezado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de Madrid
La empresa Ilusión+, dedicada a la venta de vino solidario, recibió hoy el Premio Por Talento al Emprendedor con Discapacidad que otorga la revista 'Emprendedores', apoyado por Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo
Un estudio preclínico permitirá investigar posibles tratamientos a la hepatoencefalopatia por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 y a mejorar el conocimiento de enfermedades mitocondriales similares. Estas dolencias están provocadas por deficiencias de proteínas en las mitocondrias (partes esenciales de las células) e involucradas en el metabolismo
La ONCE continúa colaborando en diferentes proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud, cuya investigadora principal es la doctora Carmen Ayuso García. En esta ocasión, dicha colaboración se refiere al trabajo 'Distrofias de retina sindrómicas. Aplicación de algoritmos bioinformáticos y secuenciación genómica para el descubrimiento de nuevos mecanismos causales'
