Laura Sánchez Beltrán, en representación de la citada entidad, se refirió a esta enfermedad considerada rara y explicó que la artogriposis es "un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer".

"Es de naturaleza física, no afecta a nivel intelectual y según estudios en otros países son personas con un coeficiente intelectual por encima de la media”, indicó.

Explicó que en España se estima que están afectadas por esta enfermedad unas 200 personas, "diseminadas y sin saber las unas de las otras", e informó de que la asociación, sin ánimo de lucro, funciona "sin apoyos de ningún tipo". Esta entidad nació el 22 de diciembre de 2014 en Madrid y es de ámbito nacional.

Sánchez señaló que se creó porque en España “existía un gran vacío referente a esta enfermedad poco frecuente, a lo que añadimos una importante descoordinación y desinformación en cualquier ámbito, incluido el sanitario”.

CASOS SIN VALORAR CORRECTAMENTE

El objetivo de la entidad es “aunar recursos, crear y potenciar relaciones interpersonales con afectados de artrogriposis, familias y entidades relacionadas con esta patología, establecer canales de colaboración con personas físicas y jurídicas involucradas en la misma tanto dentro como fuera de España y propiciar la investigación”.

Agregó que en España “aún encontramos casos sin valorar correctamente” y dijo que “se conoce muy poco de esta enfermedad denominada rara o poco frecuente y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en artrogriposis, qué información existe al respecto de la enfermedad, si hay más niños o adultos con AMC y cómo contactar con ellos”.

Indicó que la artrogriposis “no es un problema de formación del feto sino de falta de movimiento durante la vida intrauterina y puede afectar a diferentes partes del cuerpo en relación con el momento en que dejó de moverse el niño en el vientre materno y durante cuánto tiempo: extremidades superiores e inferiores, a veces sólo en una de las dos, espina dorsal, mandíbula, órganos internos”.

Por eso, añadió, “el bebé con AMC necesita un completo equipo multidisciplinar formado por genetistas, pediatras, traumatólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, ortopedista, neurólogo, psicólogo y educadores”.

“Ese equipo es difícil de conseguir y menos aún que esté coordinado y al servicio de estos pacientes”, declaró, y agregó que el próximo 30 de junio se celebrará el Día de la Concienciación de la AMC.