'AcogER' surge de la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a los niños que, por motivo de su enfermedad, son atendidos por este sistema, según informó Feder.

La iniciativa apoya tanto a niños y sus familias como a los equipos encargados de su atención, impulsando el conocimiento y la sensibilización frente a la exclusión social. El Sistema de Protección a la Infancia atiende a 79 niños con enfermedades raras en España.

La vocal de la Junta Directiva de Feder Clotilde de la Higuera señaló que esta cifra "pone de relieve que la complejidad de estas patologías lleva a muchos progenitores a ingresar a los niños dentro de este sistema".

Por estos motivos, Feder ha puesto el foco en el seguimiento y el abordaje que se da a cada patología en los centros de protección.

En la Comunidad de Madrid han identificado la necesidad de trabajar 15 patologías diferentes, entre ellas las neuromusculares y la acondroplasia.

Para ello, De la Higuera indicó que 'AcogER' "contará con la participación de las asociaciones de referencia de cada patología".

El centro de protección de Las Rosas de Madrid ha sido el primero en acoger una formación en materia de psicología y fisioterapia de la mano de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación de Problemas del Crecimiento.