SaludAfectados por hemofilia A reciben terapia génica por primera vez en EspañaPacientes de hemofilia A han recibido terapia génica para su enfermedad en el Hospital Regional Universitario de Málaga. Es la primera vez en España que se administra este tratamiento en personas con hemofilia y, además, “también es la primera vez que se estudia la molécula a nivel mundial”, destacó la doctora María Eva Mingot, investigadora principal del centro y vocal de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Europa aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en 2017La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó 42 medicamentos completamente nuevos en 2018, un 20% más que en el año anterior, ademas, una de cada cuatro opiniones positivas de la EMA correspondió a tratamientos para patologías poco frecuentes, según informó este miércoles Farmaindustria
MurciaEl Gobierno regional y Cocemfe firman un convenio para apoyar y asesorar a 8.500 personas con discapacidadLa consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros
Día HemofiliaPacientes con hemofilia exponen cómo los nuevos tratamientos contribuyen a mejorar su calidad de vidaMarga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto 'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos, expusieron este martes, Día Internacional de la Hemofilia, sus testimonios en primera persona, durante una jornada organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) para explicar la importancia que el acceso a los nuevos tratamiento tiene para mejorar su calidad de vida
SaludLa Cibeles se iluminará mañana de rojo por el Día Mundial de la HemofiliaLa emblemática fuente de la diosa Cibeles de Madrid se iluminará mañana de rojo para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, mientras que la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) reclama el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida
HemofiliaCarrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado para este domingo la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acoge mañana la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
HemofiliaMadrid acogerá este domingo la Carrera por la HemofiliaLa Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
Fedhemo presenta recurso ante el difícil acceso a nuevos medicamentos para la hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
Médicos y pacientes reclaman garantías en los tratamientos con medicamentos biológicosEn una declaración conjunta, representantes de sociedades científicas y organizaciones de pacientes han reclamado este miércoles a las autoridades sanitarias un marco de garantías para médicos y pacientes en la prescripción, uso y acceso a los medicamentos biológicos originales y biosimilares en condiciones de igualdad territorial
La Federación de Hemofilia denuncia falta de acceso a los nuevos tratamientosLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) denunció este martes la falta de acceso a las nuevas terapias por parte de los pacientes con hemofilia B, unos fármacos que permiten espaciar el tiempo de veces que estas personas tienen que administrarse el tratamiento y mejorar su calidad de vida
Las asociaciones de hemofílicos condenan la agresión al niño alicantino y exigen “medidas”La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova) condenaron hoy la agresión a un niño alicantino con esta enfermedad que el pasado miércoles habría sido golpeado por algunos compañeros de clase, al tiempo que reclamaron “medidas” para evitar el acoso escolar a personas con discapacidad
RSC. Fundación Mutua Madrileña entrega sus ayudas a proyectos de acción socialLa Fundación Mutua Madrileña entregó este viernes sus ayudas a proyectos de acción social que, este año, destina más de 680.000 euros a impulsar programas en el ámbito de la discapacidad, la integración de jóvenes en riesgo de exclusión, la violencia de género, la infancia y la cooperación al desarrollo
Madrid. La Asamblea recibe al 'HemoBus' de la Federación Española de HemofiliaLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, dio hoy la bienvenida al ‘HemoBus’ a su llegada al Parlamento regional y manifestó, en nombre de la Cámara autonómica, “nuestro apoyo a las personas que en España padecen hemofilia y al trabajo que cada día lleva a cabo Fedhemo (Federación Española de Hemofilía) para mejorar su calidad de vida"
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid reclama un tratamiento integralEl presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), Fernando Poderoso, reclama que se garantice el tratamiento integral de la hemofilia para asegurar que estas personas “se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”
La Federación Española de Hemofilia apoya a los pacientes que se tengan que tratar en MadridLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) está desarrollando durante 2017 el proyecto ‘Casa de acogida y alojamiento transitorio para familias desplazadas por motivos médicos’, con el que pretende facilitar la estancia de los pacientes que tienen que trasladarse a Madrid para someterse a pruebas diagnósticas o recibir tratamiento médico
Pacientes de hemofilia A han recibido terapia génica para su enfermedad en el Hospital Regional Universitario de Málaga. Es la primera vez en España que se administra este tratamiento en personas con hemofilia y, además, “también es la primera vez que se estudia la molécula a nivel mundial”, destacó la doctora María Eva Mingot, investigadora principal del centro y vocal de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
Durante una semana, más de 30 niños de toda España han participado en el campamento de verano ‘Crece’, en Murcia, para aprender a convivir con la enfermedad renal, una iniciativa que promueve cada año la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer)
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha propuesto que se facilite el acceso a los nuevos fármacos para tratar hemofilia B a todas las personas que la sufren, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan
La Asociación de la Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, ha organizado la Carrera por la Hemofilia, que se celebrará este domingo a partir de las 9.00 horas en el Parque Norte de Madrid y que está dirigida a niños y adultos
La Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
Fundación ONCE y Fundación Ginemed han inaugurado ‘Café con el experto’, una iniciativa conjunta de las dos entidades sobre medicina y salud reproductiva que se ha estrenado hablando de cómo evitar la transmisión de enfermedades genéticas
