Ante estas ventajas, la Fedhemo pidió el acceso a la medicación de última generación con la que ya cuentan otros países de Europa. Su presidente, Daniel Aníbal García-Diego, aseguró que “el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, debido a que estos medicamentos están en conjuntos de precios de referencia, les ha ofrecido el mismo precio que a los medicamentos que ya están en el mercado, dificultando que los pacientes con hemofilia B puedan beneficiarse de los mismos”.

Este tratamiento ofrece una vida media hasta cinco veces superior en comparación a la de los factores IX utilizados hasta ahora, facilitando aún más los tratamientos profilácticos. En una nota informativa, la federación subrayó que en el caso de niños y adolescentes, estos nuevos medicamentos permitirían que los pacientes pueden administrarse una vez cada 10 o 15 días su tratamiento intravenoso profiláctico para la prevención de sangrados, en lugar de cada 3 a 7 días como se hace en la actualidad. Esta disminución en el número de infusiones facilitaría la adherencia al tratamiento y mejoría la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la doctora María Eva Mingot Castellano, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga, destacó que “en hemofilia B, la aparición de los factores de larga duración suponen un gran paso en el tratamiento de estos pacientes. La reducción prácticamente a la mitad del número de infusiones al año de factor en estos pacientes supone una mejora en su día a día. El problema es que su coste supera a los actuales”.

Además, “no solo hay que tener en cuenta los costes directos del fármaco, también otros directos como la reducción en el uso de reservorios centrales, visitas a hospitales de día para su administración. Tampoco hay que dejar de lado los indirectos, como los de desplazamiento de los pacientes o familiares a los hospitales, absentismo laboral o escolar”, añadió.