ELALos pacientes con ELA podrán contar con cuidadores especializadosLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha firmado un acuerdo con la startup de cuidados a domicilio Aiudo para que los más de 4.500 afectados por esta patología en España puedan contar con cuidadores especializados en todo momento a partir de abril de 2024
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
Día Esclerosis MúltiplePacientes con esclerosis múltiple reclaman que se les reconozca su discapacidadLaura López tiene 39 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace seis. Entonces sus hijos tenían 7 y 5 años y ella gozaba de un puesto de trabajo con proyección en el ámbito bancario. Ya no puede trabajar, pero es muy positiva y se afana día a día en estar activa para cuidar de su familia y para poder frenar el avance de los síntomas, con la ayuda de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid
MadridUna paciente de ELA regala una camiseta verde del Atlético de Madrid a AlmeidaRaquel Estúñiga, paciente de ELA desde 2018, regaló este lunes una camiseta verde, “el color de la ELA”, del Atlético de Madrid al alcalde de la capital, José Luis Martínez-Almeida, durante el acto organizado por el Ayuntamiento con motivo del Día de la Discapacidad
ELAVox vuelve a registrar la ley de ELA intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el GobiernoVox ha vuelto a registrar en el Congreso de los Diputados la ley sobre personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) intentando salvar el “obstáculo” presupuestario que puso el Gobierno para rechazar su tramitación en la Cámara Baja con una disposición adicional para que la ley entre en vigor en el primer ejercicio presupuestario posterior a su aprobación
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
ELAConELA se concentra frente al Congreso de los Diputados para pedir una nueva ley ELALa Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) se concentrará este lunes frente al Congreso de los Diputados para presentar sus nuevas propuestas para la ley ELA que, junto a otras propuestas normativas, quedó sin tramitar por la convocatoria de las elecciones generales del pasado mes de julio
ELAConELA se concentra mañana frente al Congreso de los Diputados para pedir una nueva ley ELALa Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) se concentrará mañana lunes frente al Congreso de los Diputados para presentar sus nuevas propuestas para la ley ELA que, junto a otras propuestas normativas, quedó sin tramitar por la convocatoria de las elecciones generales del pasado mes de julio
SaludPresentan el nuevo ‘Kalendario Solidario’ para apoyar a los enfermos de ELALa periodista Karmen Garrido, junto con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), lanzan la tercera edición del ‘Kalendario Solidario Derecho a vivir 2024’ para apoyar a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
DiscapacidadEnfermos de ELA lanzan una canción solidaria que es un canto de amor a la vidaEnfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan en redes sociales una canción ‘Soñé con vivir’ para revindicar su derecho a una existencia digna. Interpretada por el grupo Los Meconios, es un canto de amor a la vida, que lleva ya miles de reproducciones
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
ELAExpertos en ELA estudian su detección precoz para poder influir en el desarrollo de la enfermedadEspecialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
ELAVox propone rescatar la ley de la ELA en el Congreso y ampliarla a personas en situación de gran dependenciaVox presentó este miércoles en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que tiene como principal objetivo recuperar y poner en marcha la norma para ayudar a las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), cuya toma en consideración fue aprobada en la Legislatura XIV por todos los grupos parlamentarios, y ampliarla a personas en situación de gran dependencia
SaludMañana arranca el Foro nacional de enfermedades neurodegenerativas '¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?'Mañana comienza en Valladolid el Foro nacional ‘Enfermedades Neurodegenerativas ¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?’, que pretende aportar diferentes visiones para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y las aplicaciones que pueden usarse en diagnósticos, tratamientos y seguimientos especializados, según informaron sus organizadores.