Es la primera vez que una institución europea organiza un evento de estas características, dedicado a los pacientes y su entorno con la pretensión de explorar acciones para mejorar su vida. El objetivo es concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de quienes la padecen, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, además de informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo, como la Coalición Europea por la ELA, EU ALS Coalition, apadrinada por Diputados del Parlamento Europeo.

El encuentro logrará reunir en Bilbao a “los máximos exponentes y autoridades europeas relacionadas con la ELA”, asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, la Consejería de Sanidad del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco.

El programa se divide en tres bloques temáticos: el papel de las asociaciones de pacientes, el estado de la investigación sobre la ELA y la acción a escala europea.

Este es uno de los tres hitos que se celebran en la ciudad el 9,10 y 11 de octubre y convierten a Bilbao en el “epicentro europeo” de la ELA y las enfermedades raras.

El 11 de octubre se celebra la Conferencia europea de ‘Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia’, organizada por el Comité Económico y Social Europeo, con el Gobierno Vasco como anfitrión y enmarcada dentro de los actos de la Presidencia Española del Consejo de la U.E.

Además, los días 9 y 10 de octubre se reúnen los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.