SolidaridadLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará del 29 de junio al 1 de julioLa 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
MurciaEl Gobierno regional y Cocemfe firman un convenio para apoyar y asesorar a 8.500 personas con discapacidadLa consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros
Down España critica en el Congreso la “deriva eugenésica” que está reduciendo el nacimiento de personas con este síndromeEl presidente de Down España, José Fabián Cámara, advirtió este martes en el Congreso de los Diputados que España se enfrenta a una “inevitable deriva eugenésica” que está provocando una “gran reducción en el nacimiento de personas con síndrome de Down”, puesto que “aproximadamente el 100% de las mujeres” que son informadas de una trisomía del cromosoma 21 “no traen al hijo”
Enfermos de fibrosis quística denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vidaLa Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
Los pacientes de fibrosis quística reclaman equidad en el acceso a los tratamientos en EuropaLa Federación Española de Fibrosis Quística reclamó este lunes la misma equidad en el acceso a los tratamientos en toda Europa para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los más de 40.000 pacientes registrados en el continente europeo, una reclamación que coincide con la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que tiene lugar del 20 al 26 de noviembre
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
La Federación Española de Fibrosis Quística anima a los enfermos a hacer deporteLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha lanzado la campaña ‘#Donantesdeganas’ contra el sedentarismo entre las personas que tienen esta enfermedad, dados los “magníficos beneficios que aporta el ejercicio físico dirigido en la salud” de estos pacientes
RSC. La Fundación Mutua Madrileña apoya nuevos estudios clínicos con 1,7 millones de eurosLa Fundación Mutua Madrileña entregó este jueves las aportaciones de su XIV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Científica en Salud, que este año ha reconocido un total de 18 estudios clínicos que van desde la investigación de la fibrosis quística hasta los tumores ginecológicos
La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacidos en EspañaLa fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy
Pacientes con fibrosis quística piden el acceso a medicamentos innovadoresLa Federación Española de Fibrosis Quística pidió este martes el fácil acceso a los medicamentos innovadores, en un acto organizado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 nacidos en España
La mayoría de los niños con inmunodeficiencias primarias son diagnosticados con retrasoLa mayoría de los niños con inmunodeficiencias primarias (IDP) son diagnosticados con retraso, según advirtió este viernes la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (Seicap) con motivo de la Semana Mundial de esta enfermedad, que se celebra del 22 al 29 de abril
Las asociaciones de fibrosis quística reclaman el acceso urgente a un nuevo tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística reclamó este viernes el urgente acceso a un nuevo tratamiento que ya está aprobado en Europa, una reclamación que hizo con motivo de la celebración de la Semana Europea de esta enfermedad, que tendrá lugar entre el 21 y el 27 de noviembre y que celebrará junto a la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos
Arranca el V Camino de Santiago para personas con Fibrosis QuísticaEl V Camino de Santiago para personas con fibrosis quística arranca este martes y se prolongará durante toda la semana con el fin de fomentar el deporte y el intercambio de experiencias entre familias, según informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ)
El 20% de las fecundaciones 'in vitro' en España se realizan a mujeres extranjerasEl 20% de las fertilizaciones 'in vitro' que se realizan en España se hacen a mujeres extranjeras procedentes, fundamentalmente, de Francia, Italia y Reino Unido, aunque en los últimos meses también acuden de Emiratos Árabes, China y Rusia, según losdatos que se expusieron en la mesa redonda ‘Infertilidad, maternidad aplazada y parejas homosexuales: nuevos paradigmas de la reproducción humana asistida’, celebrada este miércoles en la sede de Servimedia
Hoy se presenta la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’Este miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermedad genética y crónica que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacidos
El miércoles se presentará la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’El próximo miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermad genética, crónica y de las denominadas raras, que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacimientos
Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis QuísticaLa Federación Española de Fibrosis Quística ha denunciado, con motivo de la celebración hoy del día nacional dedicado a esta enfermedad, la falta de acceso de los pacientes españoles a los últimos tratamientos comercializados en Europa para frenarla. Por ello, pide al Gobierno que apruebe ya su comercialización
La 'XIX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística' se celebrará el fin de semana del 29 de junio al 1 de julio con el objetivo de recaudar fondos para el 'Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística' de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia. Se trata de un evento no competitivo en el que los inscritos recorrerán el perímetro de la isla en tres días. En cada jornada nadarán entre 1,8 y 3,6 kilómetros
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de Murcia, Violante Tomás, anunció este lunes que un total de 8.455 personas se beneficiarán del nuevo convenio de colaboración que se firmará en breve entre la Consejería y Famdif-Cocemfe, para apoyar las actuaciones de información, apoyo y asesoramiento a las familias de doce de sus asociaciones, a lo que se destinarán 478.896 euros
La Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
El presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, celebró este miércoles que “el español que necesita un trasplante es el ciudadano del mundo que más posibilidades tiene de conseguirlo”, lo que responde a “un logro coral de toda la sociedad española”
El 20% de las fertilizaciones 'in vitro' que se realizan en España se hacen a mujeres extranjeras procedentes, fundamentalmente, de Francia, Italia y Reino Unido, aunque en los últimos meses también acuden de Emiratos Árabes, China y Rusia, según losdatos que se expusieron en la mesa redonda ‘Infertilidad, maternidad aplazada y parejas homosexuales: nuevos paradigmas de la reproducción humana asistida’, celebrada este miércoles en la sede de Servimedia
