Según esta federación, “con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Por ello, ya que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó un nuevo medicamento en noviembre del año pasado, creemos que es injusto que en España las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten aún no puedan acceder a este tratamiento”.

Este fármaco está indicado para tratar la causa subyaciente de esta enfermedad en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de los afectados. En Estados Unidos, la FDA lo aprobó también su uso para niños de entre 6 y 12 años.

En una nota informativa, la Federación Española de Fibrosis Quística afirmó que ha solicitado a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que “apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites no se demoren para que los afectados esen España puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad”.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética, crónica y degenerativa más común en Europa que afecta, sobre todo, a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que en España, uno de cada 5.000 nacidos vivos tiene esta patología, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.