La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en España es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes es portador sano de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, que aún no tiene curación.

Según afirmó la federación en una nota informativa, con esta Semana Europea “queremos que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido”.

Tanto la Asociación Europea de Fibrosis Quística como la Federación Española creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa.

Para la federación española, “es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en España al de otros países avanzados de la Unión Europea, ya que estamos sufriendo un gran retraso en el acceso a estos nuevos medicamentos”.