Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
DiscapacidadReportajeLos pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la VisiónLa Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
Investigación en cáncerLa AECC asegura que sólo con más investigación en cáncer se podrá llegar al 70% de supervivencia en 2030La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) aseguró este viernes que su reto es alcanzar el 70% de supervivencia en los pacientes oncológicos en 2030 y que ahora se sitúa entre el 50 y el 60%. A su juicio, sólo puede alcanzarse con un incremento de la investigación también en los tumores poco frecuentes con menos del 30% de supervivencia
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de las células falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCruz Roja lanza el programa ‘No Me Olvides’ para visibilizar la enfermedad de células falciformesCruz Roja presentó el programa de acompañamiento personalizado ‘No Me Olvides’ para mejorar la adherencia terapéutica y la calidad de vida de las personas afectadas por la Enfermedad de las Células Falciformes (ECF), una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en las personas que la padecen
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango; y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo
La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad
Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reconoció en la primera edición de sus ‘Premios POP’ a cinco iniciativas y organizaciones sanitarias, puestas en marcha a lo largo de los últimos tres años, que persiguen la inclusión de los pacientes como agentes activos en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
