Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes que tendrá lugar el 19 de junio, este proyecto, que contó con la colaboración de Novartis, será implementado en diferentes hospitales españoles y contará con la participación de voluntarios y voluntarias de la red de Cruz Roja.

Además, tiene el objetivo de mejorar la gestión individual de la enfermedad de células falciformes proporcionando un seguimiento y orientación adaptados a las necesidades individuales de cada paciente.

Desde Cruz Roja, el responsable de proyectos, Juan Jesús Hernández, señaló que "este programa es muy importante, ya que la falta de adherencia terapéutica es uno de los grandes problemas que tienen las personas con esta enfermedad".

Por su parte, Aldi Pupuleku, medical advisor de Hematología de Novartis, subrayó que “en Novartis queremos transformar las vidas de las personas afectadas por la enfermedad de células, una patología hereditaria de los glóbulos rojos que causa un profundo dolor en quienes la padecen y en su entorno. Para ello, estamos yendo más allá de la medicina y colaborando con todos los actores implicados en el cuidado de esta enfermedad”.

ENFERMEDAD RARA

La ECF es una afección rara en España, pero supone uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo. Afecta principalmente a personas de origen africano, pero también a personas con ascendencia mediterránea del Medio Oriente, caucásica, india, hispana y nativa americana, entre otras.

Está causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina, proteína responsable de transportar el oxígeno en todo el organismo. Esto hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir apariencia de hoz, lo cual entorpece la circulación sanguínea y causa en el paciente obstrucciones vasculares, pudiendo generar eventos intensos e impredecibles, llamados crisis vasooclusivas o de dolor.

Las crisis vasooclusivas (CVO) son la manifestación más frecuente de la ECF y están asociadas a un mayor riesgo de daño orgánico, y mortalidad. En palabras de la médico especialista en Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Marta Morado, “las crisis de dolor son el síntoma que más afecta a la calidad de vida, ya que son episodios que se experimentan uno o varios días al mes durante toda la vida, lo que condiciona la actividad social, escolar y laboral”.

Además, añadió, “los pacientes deben evitar todos los desencadenantes de estas crisis, como el ejercicio físico intenso, una alta exposición al sol, o temperaturas muy frías. Esto hace que no puedan llevar una vida normal como el resto de sus compañeros”.