En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, quiere "invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión".

"Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías", explican.

Por ello, con esta campaña pretende "informar sobre esas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico". Con la etiqueta #Huellainvisible se centrarán en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.

En una primera fase, compartirán valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos como el doctor José María Millán y la doctora Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.

RETOS TRAS EL DIAGNÓSTICO

Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.

En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.

Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde la condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta.

"También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo".