La ayuda tiene como objetivo apoyar la investigación científica y darle visibilidad a este tipo de patologías dentro del marco del XXX Aniversario de la Fundación Merck Salud y el XV Aniversario de la Fundación Feder.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, ya que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, en la Unión Europea, reciben esta consideración cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

A pesar de este dato, las patologías poco frecuentes las sufren un gran número de personas, ya que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

“Como ocurre con la mayoría de las enfermedades conocidas, el desarrollo de nuevos conocimientos sobre las causas y mecanismos, así como de nuevas terapias efectivas, son de las necesidades más demandadas por los pacientes e investigadores. Para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras es importante que haya entidades que visibilicen estas patologías y apoyen e impulsen la investigación. Las personas afectadas por estas enfermedades tienen dificultad para obtener un buen diagnóstico, información y ser dirigidas a los profesionales cualificados. Con este convenio mantenemos nuestro compromiso desde la Fundación Merck Salud de seguir dando apoyo y contribuyendo a la investigación en esta área”, señaló Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación, indicó que “para las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, la investigación es la esperanza. Es el pilar fundamental de su día a día, ya que les permite mejorar la calidad de vida y poder llevar a cabo un diagnóstico precoz de su enfermedad y posterior tratamiento. Alianzas e iniciativas como la anunciada en este marco es clave y nos permite avanzar y contribuir a la consecución de los objetivos fijados para el año 2027 por el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC): lograr el diagnóstico en el plazo de un año siempre y cuando exista literatura médica; desarrollar 1.000 nuevas terapias; y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes”.

La Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación clínica en Enfermedades Raras está destinada a financiar proyectos llevados a cabo en España, en un plazo mínimo de 1 año y máximo de 3 años. El premiado de esta convocatoria recibirá una financiación de 30.000 euros.

Los investigadores que deseen optar a esta ayuda deberán presentar el proyecto a través de la página web ‘www.fundacionmercksalud.com’ rellenando el formulario habilitado al efecto. El plazo límite para la recepción de los proyectos es el 13 de enero de 2023.