Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
BiodiversidadSEO/BirdLife inicia la toma de datos de aves comunes en primaveraLa organización ambiental ha comenzado la toma de datos de las aves comunes en primavera en España gracias al programa de ciencia ciudadana Sacre, con el fin de conocer sus amenazas y su estado de conservación
Guerra en UcraniaBelarra augura que todo el mundo celebrará la paz pero precisa que hay que defenderla durante la guerraLa ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 y secretaria general de Podemos, Ione Belarra, vaticinó este miércoles que, cuando se llegue a un acuerdo de paz en Ucrania, “todo el mundo lo celebrará y eso está bien, pero la paz hay que defenderla en los momentos más difíciles, también en la guerra"
SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
SaludComer dos porciones de aguacate a la semana reduce el riesgo de enfermedad cardiovascularConsumir dos o más porciones de aguacate cada semana se asocia con un menor riesgo de enfermedades cardiovasculares y sustituir esta fruta por ciertos alimentos que contienen grasas, como la mantequilla, el queso o las carnes procesadas, se vincula con un menor riesgo de episodios de enfermedades cardiovasculares eventos
NarcolepsiaMás del 60% de casos de narcolepsia están sin diagnosticarLa Sociedad Española del Sueño (SES) alertó este viernes de que más del 60% de los casos de narcolepsia están sin diagnosticar y que esta cifra puede aumentar debido al impacto de la pandemia en el sistema sanitario. Esta enfermedad neurológica rara que provoca somnolencia excesiva durante todo el día puede ocasionar graves problemas entre niños y adolescentes
SanidadLa Fundación El Sueño de Vicky reúne más de 43.000 euros para la investigación del cáncer infantilLa Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
Geurra en UcraniaLos refugiados de Ucrania alcanzan el millón en una semanaUn millón de personas han huido de Ucrania en una semana a consecuencia de la invasión rusa, según informó este jueves la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur)
Castilla y LeónAmpliaciónUno de cada cuatro electores el 13-F decidió su voto en la campaña electoral y un 6% el día de las eleccionesEl 19% de los castellanos y leoneses afirma que la campaña electoral le sirvió "mucho" o "bastante" para decidir su voto el pasado 13 de febrero, pero hasta un 26,6% admite que tomó la decisión durante esos días y un 5,9% que lo hizo el mismo domingo en que se colocaron las urnas, según el Barómetro postelectoral del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) , que se publicó este miércoles
Castilla y LeónUno de cada cinco electores decidió su voto en la campaña electoralEl 19% de los castellanos y leoneses afirma que la campaña electoral le sirvió "mucho" o "bastante" para decidir su voto el pasado 13 de febrero, según el Barómetro postelectoral del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) , que se publicó este miércoles
Medio ambienteUn estudio revela que las aves también tienen canasUn estudio del Instituto Pirenaixo de Ecología (IPE-CSIC) y la Estación Biológica de Doñana (EBD-Csic) demuestra que el proceso de encanecimiento puede afectar también a las plumas de las aves
TribunalesEl TS anula el juicio contra la diputada Reguant (CUP) y devuelve la causa a la Fiscalía por un error de tramitaciónLa Sala Segunda del Tribunal Supremo (TS) acordó este martes la nulidad del juicio que se celebraba contra la diputada del Parlamento de Cataluña y portavoz de la CUP, Eulàlia Reguant, por desobediencia atendiendo a la petición realizada por su defensa que alertó de “un error de tramitación” que podría dar lugar a la “nulidad de pleno derecho” de la causa
Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
Medio ambienteLos incendios se duplicarán a finales de siglo e incluso afectarán al Ártico, según la ONUEl cambio climático y el cambio en el uso de la tierra harán que los incendios forestales sean más frecuentes e intensos, con un aumento mundial de fuegos extremos de hasta un 14% en 2030, un 30% a finales de 2050 y el 50% al final de este siglo sin que los gobiernos estén preparados para este escenario
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
CienciaEl rey Arturo se salvó de la pérdida del 90% de las historias medievales inglesas de caballeríasAlrededor del 90% de los manuscritos medievales ingleses de caballerías se han perdido, a pesar de la fama mundial del rey Arturo y los Caballeros de la Mesa Redonda, mientras que más de tres cuartas partes de las historias medievales en islandés e irlandés han sobrevivido al presente, en un patrón inusual que sugiere que los 'ecosistemas' insulares ayudaron a preservar la cultura
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
La organización ambiental ha comenzado la toma de datos de las aves comunes en primavera en España gracias al programa de ciencia ciudadana Sacre, con el fin de conocer sus amenazas y su estado de conservación
De los 3,2 millones de niños que se calcula que siguen en Ucrania, alrededor de la mitad se encuentra en riesgo de no tener suficiente comida, los cuales se suman a aquellos que carecen de acceso al sistema de agua como consecuencia de los ataques rusos a infraestructuras críticas
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
La Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
El 19% de los castellanos y leoneses afirma que la campaña electoral le sirvió "mucho" o "bastante" para decidir su voto el pasado 13 de febrero, pero hasta un 26,6% admite que tomó la decisión durante esos días y un 5,9% que lo hizo el mismo domingo en que se colocaron las urnas, según el Barómetro postelectoral del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) , que se publicó este miércoles
Un estudio del Instituto Pirenaixo de Ecología (IPE-CSIC) y la Estación Biológica de Doñana (EBD-Csic) demuestra que el proceso de encanecimiento puede afectar también a las plumas de las aves
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El cambio climático y el cambio en el uso de la tierra harán que los incendios forestales sean más frecuentes e intensos, con un aumento mundial de fuegos extremos de hasta un 14% en 2030, un 30% a finales de 2050 y el 50% al final de este siglo sin que los gobiernos estén preparados para este escenario
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
