ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
NeuralgiaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en EspañaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de este trastorno neurológico que provoca episodios muy intensos de dolor facial, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
Ensayos clínicosEn dos años se realizaron en España 446 ensayos clínicos con niños y adolescentesEntre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
MadridAmpliaciónEl Plan Rehabilita Madrid 2023 contará con 50 millones de euros y beneficiará a 14.000 personasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el delegado de Políticas de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes la nueva edición del Plan Rehabilita, el programa municipal que subvenciona obras para la mejora de accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad (incluyendo la retirada de amianto) en edificios residenciales y viviendas unifamiliares
PacientesLa POP pide reconocer la participación de los pacientes en las políticas, investigación y asistencia sanitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
PacientesMiñones anuncia la puesta en marcha del Foro Abierto de la SaludEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día Mundial aTTPLa mortalidad de los pacientes con aTTP se reduce gracias a los nuevos fármacosLa mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
InvestiduraMarlaska ve condenado al "fracaso" cualquier intento "de intentar socavar la unidad del PSOE"El ministro del Interior en funciones, Fernando Grande-Marlaska, señaló este viernes que “cualquier intento de intentar socavar la unidad del PSOE es un intento dirigido al fracaso” y defendió que este partido está “cohesionado” y “fuerte” y que “únicamente trabaja y piensa en lo mejor para nuestra sociedad y en la necesidad de un Gobierno de progreso”
Lenguas cooficialesEl PP ve “absurdo despreciar la lengua común” por las “necesidades aritméticas” de SánchezEl diputado y vicesecretario de Cultura y Sociedad Abierta del PP, Borja Sémper, tachó este martes de “absurdo despreciar la existencia de una lengua común” con la modificación del Reglamento del Congreso de los Diputados y hacerlo por “las necesidades aritméticas” del jefe del Ejecutivo en funciones, Pedro Sánchez, de obtener los votos de los independentistas
Lenguas cooficialesEl PP no hará “el canelo” en el Congreso y hablará en castellanoLa dirección nacional del Partido Popular indicó este lunes que no hará “el canelo” ni “cosas raras” en el Congreso de los Diputados y hablará en castellano pese a la reforma que se va a tramitar esta semana con el objetivo de posibilitar el uso de las lenguas cooficiales
RetinaDescubren nuevos mecanismos que causan ceguera y abren la puerta a futuros tratamientosUn estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
VideojuegosEl 87% de los videojuegos clásicos ya no están a la venta: descubre dónde encontrarlosEn un mundo en constante evolución tecnológica, muchas personas añoran las experiencias únicas de los videojuegos más clásicos. Un estudio realizado por la Fundación para la Historia de los Videojuegos y la Red para la Preservación del Software reveló que sólo el 13% de la huella de estos juegos es fácilmente accesible al público en la actualidad
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) subrayó el valor de la información sobre las enfermedades raras y su impacto en las políticas públicas de Europa a España
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
La neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de este trastorno neurológico que provoca episodios muy intensos de dolor facial, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Las personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
Entre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el delegado de Políticas de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes la nueva edición del Plan Rehabilita, el programa municipal que subvenciona obras para la mejora de accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad (incluyendo la retirada de amianto) en edificios residenciales y viviendas unifamiliares
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
La mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
La poeta, escritora y periodista, Esther Peñas, se acerca a “los más raros” del arte y la literatura en su nueva obra, bajo el título ‘Las rarezas del vástago’, que publica el Cermi en su colección ‘Empero’, dedicada a literatura de la diversidad
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La inclusión en el Sistema Nacional de Salud de nuevas CAR-T situaría a España al mismo nivel que los principales países europeos, donde estas terapias ya están disponibles. Países en los que sus pacientes tienen un acceso más amplio a la última innovación en onco-hematología
El diputado y vicesecretario de Cultura y Sociedad Abierta del PP, Borja Sémper, tachó este martes de “absurdo despreciar la existencia de una lengua común” con la modificación del Reglamento del Congreso de los Diputados y hacerlo por “las necesidades aritméticas” del jefe del Ejecutivo en funciones, Pedro Sánchez, de obtener los votos de los independentistas
La Reina intervendrá telemáticamente este jueves en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras
Un estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
En un mundo en constante evolución tecnológica, muchas personas añoran las experiencias únicas de los videojuegos más clásicos. Un estudio realizado por la Fundación para la Historia de los Videojuegos y la Red para la Preservación del Software reveló que sólo el 13% de la huella de estos juegos es fácilmente accesible al público en la actualidad
