SolidaridadLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades RarasLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Enfermera escolarLas enfermeras solicitan a Sanidad y Educación una Ley Nacional de Enfermería EscolarEl Consejo General de Enfermería (CGE), junto con otras 15 entidades, ha solicitado a los ministerios de Sanidad y de Educación, Formación Profesional y Deportes una Ley Nacional de Enfermería Escolar para instaurar esta figura en todos los centros educativos
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SolidaridadLa Gala Inocente, Inocente 2023 recauda más de dos millones de eurosLa Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
Terapia celularAstraZeneca adquiere Gracell para ampliar la terapia celular en oncologíaAstraZeneca ha llegado a un acuerdo definitivo para la adquisición de Gracell Biotechnologies Inc., una compañía biofarmacéutica global en fase clínica que desarrolla terapias celulares para el tratamiento del cáncer y las enfermedades autoinmunes
Tendencias tecnológicasEurecat apunta a la Inteligencia Artificial Generativa como la tendencia tecnológica que marcará el año 2024El centro tecnológico Eurecat prevé que 2024 será el año de la explotación de la Inteligencia Artificial Generativa, que dará lugar a soluciones desarrolladas para una gran cantidad de sectores, incluyendo la salud, la construcción, la manufactura, la educación, las finanzas, el comercio y la administración
Salud públicaSanidad reactiva la Agencia de Salud Pública por ser “una prioridad para el próximo año”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves en la rueda de prensa posterior al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que la Agencia Estatal de Salud Pública “es una prioridad y queremos que sea efectiva a lo largo de 2024” para “estar mejor preparados” ante otra pandemia
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
SanidadSanidad destina 206 millones en proyectos de alta especialización, ampliar cartera genómica y personas con ELAEl Consejo de Ministros aprobó este martes el reparto de 206 millones de euros entre las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) para proyectos de alta especialización, ampliación de cartera en genómica y mejora de la atención a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras
FarmacéuticosEl presidente de los farmacéuticos pide apoyarse en la farmacia para fortalecer el sistema sanitarioEl presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof), Jesús Aguilar, pidió apoyarse en la farmacia para fortalecer el Sistema Nacional de Salud (SNS), una petición que hizo durante la tradicional gala de entrega de los Premios Panorama que reconocen a los medicamentos más innovadores y las Medallas de la Profesión Farmacéutica
Premios farmacéuticosFeder y un fármaco contra el VRS, entre los galardonados con los premios del Consejo de FarmacéuticosEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
SanidadAprobado el reparto de 2,5 millones de euros para la obtención de plasmaEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
MadridTres de cada cuatro peticiones de ayudas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid son para accesibilidadEl 76% de las solicitudes de subvenciones para obras de mejora en edificios presentadas al Plan Rehabilita del Ayuntamiento de Madrid tienen que ver con mejoras en la accesibilidad, según indicó la directora general de Políticas de Vivienda y Rehabilitación del Consistorio, Isabel Calzas, en el diálogo sobre los 'Retos de la accesibilidad en el edificio’, organizado por Fundación Mutua de Propietarios junto a la agencia de noticias Servimedia
Sida50 españoles con una enfermedad que los inmuniza del sida por una mutación genética piden una cura que "nos salve a todos"Abrahán Guirao, un castellonense de 36 años, pertenece a una familia de poco más de 100 personas que lleva transmitiendo de padres a hijos, a lo largo de ocho generaciones, una rara enfermedad: Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. “Cuando supe que mi enfermedad rara me hacía inmune al VIH empezaron a contactar conmigo parientes cuya existencia desconocía”, explica